حبیب الله غزنوی در نشست خبری با اصحاب رسانه سیستان و بلوچستان گفت: موارد تولد جدید تالاسمی ماژور در بسیاری از نقاط کشور تقریبا به صفر رسیده است اما با وجود کاهش تعداد موارد جدید این بیماری در استان نسبت به سال های قبل، هنوز هم با وضعیت مطلوب فاصله داریم.
او گفت: تعدادی از والدین با وجود اجازه شرعی علما تشیع و تسنن از انجام سقط درمانی سرباز زدند و بیمار جدیدی را به جمع مبتلایان به تالاسمی ماژور اضافه کردند.
رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت : عدم توجه به آزمایشات قبل از ازدواج، عدم استفاده از امکانات تشخیص قبل از تولد تالاسمی توسط زوج های مبتلا به تالاسمی مینور و عدم توجه به فتاوای مذهبی و توصیه کارشناسان بهداشتی در انجام سقط درمانی برای جنین های مبتلا به تالاسمی ماژور از واقعیت های تلخی است که منجر به تولد بیماران تالاسمی ماژور جدید می شود.
غزنوی گفت: تولد هر بیمار تالاسمی ماژور علاوه بر تبعات اقتصادی فراوان برای دولت و خانواده، درد، رنج و مشکلات عدیده جسمی را برای فرد مبتلا به همراه دارد.
او سالانه دهها هزار واحد خون از سایر نقاط کشور وارد سیستان و بلوچستان میشود که هزینههای بالایی را در بر دارد گفت: هماینک بیشاز سه هزار بیمار تالاسمی در استان حضور دارند.
تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمیشود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبولهای قرمز خون، فرد دچار کم خونی میشود.
تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی افزونبر سه هزار نفر را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیهها میشود.
به گفته پزشکان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند اما بین سه تا ۱۸ ماهگی با ابتلا به کم خونی رنگشان پریده، خوب نمیخوابند، نمی خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند.
اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین میروند.
نکته مهم این است که بیماران تالاسمی ضمن تحمل درد و رنج فراوان بیماری از زندگی عادی و انجام کارهایی که یک انسان به صورت طبیعی در مسیر حیات خود تجربه میکند نیز باز میمانند که این مساله افسردگی و ناراحتی فراوان را برای آنان به همراه دارد.
از منظر کارشناسان در سیستان و بلوچستان با توجه به رواج ازدواجهای فامیلی، انجام نشدن آزمایشات قبل از ازدواج، ثبت نشدن برخی ازدواجها به صورت رسمی و در نتیجه عدم دریافت مشاوره قبل از ازدواج و همچنین وجود نگرشهای منفی در زمینه سقط جنین همچنان روند رشد صعودی تعداد مبتلایان به بیماری تالاسمی ماژور به چشم میخورد که در سالهای اخیر اقدامات ارزندهای از سوی کادر بهداشت و درمان استان برای کنترل آن انجام شد که نتیجه آن امروز شمار اندک بیماران متولد شده است.