به گزارش خبرنگار
گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از
زنجان،
برخی صحنه‌ها را شاید کمتر در دیگر نقاط جهان بتوانی ببینی، صحنه‌های از جنس ایثار و فداکاری که امروز در کوچه پس کوچه‌های شهر نظیرش کم نیست.
افرادی که دل در گرو رضایت خداوند بسته‌اند تا دلی را شاد کنند لبخندی را بر روی لبی بنشانند اشکی را از گونه ای پاک کنند.
در روز‌هایی که گذشت زنجان بیشتر از همیشه عطر مهربانی گرفته روز‌هایی که هر چند با خبر تلخ شیوع کرونا عجین شده، اما دست‌های مهربان و بخشنده زنجانی‌ها دستگیر نیازمندانی شده است که این روز‌ها بیشتر چشم انتظار یاری هستند.
در این گوشه شهر نیز حس همدردی تعدادی از خیرین دستگیر بیمارانی شده است که به خاطر شرایط بیماریشان از خوردن بسیاری از غذا‌ها محروم هستند.
در بدو ورود به ساختمان انجمن خیریه بیماران متابولیک با بسته‌های غذایی روبه رو می‌شوی که در گوشه‌ای از ساختمان به نظم چیده شده است درسمت دیگر بسته‌های غذایی ویژه بیماران متابولیک دیده می‌شود.
در طول مدتی که آنجا بودم حس قدردانی را از چشمان والدینی که همراه فرزند بیمار خود برای گرفتن بسته‌های غذایی به این موسسه مراجعه کردند را به وضوح می‌دیدم.
با آن‌ها که همکلام شدم از سختی‌ها و مشکلاتی که به واسطه بیماری فرزندانشان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند برایم گفتند و اینکه در این روز‌های سخت مهرخیرین هر چند اندک باری از دوششان را بر می‌دارد.
سراغ اجاقلو مدیر موسسه خیریه حمایت از بیماران مادرزادی و ارثی متابولیک استان زنجان می‌روم در مورد فعالیت‌های این موسسه خیریه می‌پرسم.
دکتر اجاقلو در گفتگو با خبرنگار
گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از
زنجان، می‌گوید:در کشور ما بیش از ۴۲ نوع بیماری متابولیک وجود دارد یکی از انواع آن بیماری‌ها بیماری پی کی یو است این بیماران قادر به تجزیه فنیل آلانین مواد غذایی نیستند و تنها موسسه‌ای که در کل کشور به
بیماران متابولیک خدمات ارائه می‌دهد موسسه خیریه متابولیک استان زنجان است.
او می‌افزاید: بیماران تحت پوشش ما بخاطر نقص ژنتیکی و مادرزادی که دارند قادر به تجزیه مواد غذایی پروتئینی و و مواد غذایی معمولی نیستند و باید از رژیم غذایی خاصی پیروی کنند که شامل انواع مواد غذایی کم پروتئین و بسیار هزینه بر است لذا این موسسه هر ماه با کمک خیرین مواد غذایی رژیمی این بیماران را تامین می‌کند و به صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌دهد.
او می‌افزاید:این مواد غذایی شامل انواع خوراکی‌های کم پروتئین مانند برنج و ماکارونی و نان و لبنیات کم پروتئین مخصوص این بیماران می‌باشد.
اجاقلومی افزاید: این موسسه علاوه بر تامین مواد غذایی این بیماران ۶۵ در صد کمک هزینه درمان آن‌ها از جمله هزینه آزمایشات، کار درمانی و گفتار درمانی را پرداخت می‌کند.
مدیر این موسسه می‌گوید: با توجه به اینکه خانواده‌های دارای فرزند متابولیک بخاطر معلولیت‌های ایجاد شده برای فرزندانشان و هزینه‌های بالای درمان آن‌ها نیاز به حمایت دارند در این روز‌های کرونایی به خاطر شرایط خاص اقتصادی جامعه این خانواده‌ها بیشتر از سایر روز‌ها به حمایت خیرین نیازمندند.
اجاقلو ادامه می‌دهد:لذا در همین زمینه این موسسه با کمک خیرین اقدام به تهیه این بسته‌های غذایی با ارزش هر بسته ۳۵۰ هزار تومان کرده است که در بین خانواده‌های این بیماران در حال توزیع است.
دکتر مولایی پزشک متخصص زنجانی در گفتگو با خبرنگار خبرنگار
گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از
زنجان، در مورد بیماران متابولیک گفت: بیماری‌های متابولیک ارثی، بیماری‌هایی هستند که در آن‌ها هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند و یا چربی در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می‌شود.
او ادامه داد: در نتیجه کودک نمی‌تواند از این ماده غذایی برای رشد و تکامل استفاده کند؛ بنابراین این گروه از مواد غذایی که به طور معمول برای رشد و تکامل کودکان مفید هستند، برای سلامتی این کودکان خطرناک می‌شوند و حالت سمی پیدا می‌کنند و بر بسیاری از اندام‌های بدن او از جمله مغز، کبد و قلب تاثیر منفی می‌گذارند.
به گفته مولایی درمان پی کی یو بیشتر به صورت رژیم درمانی است یعنی مواد غذایی که حاوی فنیل آلانین هست از رژیم غذایی بیماران مبتلا به پی کی یو باید محدود شود.
او افزود: هرچه تشخیص بیماری و درمان زودتر آغاز شود موفقیت بیشتر است. بعد از تشخیص، فرد می‌بایست تحت رژیم غذایی خاصی که مقدار فنیل آلانین آن کنترل شده قرار گیرد چنین غذا‌هایی معمولاً گران بوده و به راحتی در اختیار خانواده‌ها قرار نمی‌گیرد.
این پزشک متخصص همچنین گفت: در راستای کاهش آمار معلولان این بیماری برنامه غربالگری pku از سال ۱۳۸۵ در بسیاری از شهر‌های بزرگ ایران به صورت آزمایشی به اجرا در آمده است و پس از پایه ریزی زیرساخت‌ها در کل کشور طبق برنامه زمانبندی شده و بر اساس شیوع کشوری به اجرا گذاشته شد.
انتهای پیام/ن