او ادامه داد: کارگروه تشکیل شده به مدت ٢ سال مسیر خود را با چالش‌ها و مشکلات زیادی ادامه داد و این کارگروه خیلی روی حمایت از بیماران متمرکز نبود. در همین جهت در پایان سال انجمن حمایت از بیماران ای بی ایجاد شد.
مدیرعامل خانه ای بی بیان کرد: بیماران ای بی به دلیل بیماری پوستی نیاز به پانسمان خاصی دارند که در تسکین درد‌ها موثر است که در سال ٩۶ در اختیار خانه ای بی قرار می‌گرفت و مطابق با پرونده و تشخیص پزشک پانسمان‌ها از طریق شبکه پست و منظم به دست بیماران در سراسر کشور می‌رسید.
حجت الاسلام والمسلمین هاشمی با بیان اینکه پانسمان بیماران ای بی در کاهش درد و عفونت پوست موثر است، اظهار کرد: متاسفانه در سال ٩٧ بیماران ای بی با بازگشت تحریم از می ٢٠١٨ تاکنون پانسمان به میزان مورد نیاز ندارند و تنها از ذخیره موجود در انبار‌های وزارت بهداشت و خانه ای بی استفاده کردیم، در نهایت تصمیم گرفتیم به عنوان یک سازمان مردم نهاد با شرکت خارجی مکاتبه کنیم چرا که وزارت بهداشت به عنوان یک نهاد دولتی شناخته می‌شود.
مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به هزینه میلیونی پانسمان بیماران ای بی اظهار کرد: قیمت یک برگ پانسمان بیماران ای بی ١.۵ میلیون تا ٢ میلیون تومان است که نیاز بیمار را تا ٢ روز پاسخ می‌دهد و بهترین پانسمان در کشور سوئد تولید می‌شود.
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی با اشاره به آمار بیماران ای بی در ایران اظهار کرد: بنابر پیش بینی‌های صورت گرفته و استاندارد‌های جهانی باید هزار بیمار شناسایی کنیم که تاکنون ٧٠٠ بیمار ای بی در ایران شناسایی شده است.
مدیرعامل خانه‌ای بی اظهار کرد: پس از تحریم شرکت سوئدی، پانسمان تولیدی شرکت‌های دیگر استفاده شد، اما این پانسمان‌ها برای بیماران موثر نبود و در نهایت به عنوان یک نهاد مردم نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کردیم و شرکت خارجی به ما پاسخ داد که علی رغم نیاز بیماران به دلیل تحریم آمریکا امکان فروش پانسمان به ایران را نداریم.
او ادامه داد: ما در تحریم‌ها با چالش‌هایی نقل و انتقال مالی هزینه پانسمان هم مواجه هستیم و ۴٨ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. تحریم‌ها علی رغم ادعای آمریکا در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی اعمال شده و سلامت مردم و بیماران را به خاطر انداخته است.
مدیرعامل خانه ای بی تاکید کرد: بیماران صعب العلاج و خاص مانند بیماران ای بی در تحریم‌ها مشکلات جدی مواجه شدند و از رسانه‌ها می‌خواهیم که صدای بیماران باشند و درد این بیماران را به گوش جهانیان برسانند.
او با بیان اینکه بیماری ای بی در زمره بیماری‌های خاص قرار ندارد، اظهار کرد: متاسفانه فقط سه بیماری در کشور به عنوان خاص شناخته شده اند و بودجه ٢۶٠ میلیارد تومانی بیماران خاص در سال گذشته به ١۵٠ میلیارد تومان کاهش پیدا کرد و بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه نشد.
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی یکی از علل بروز بیماری‌ای بی را ازدواج فامیلی دانست و گفت: ٩۵ درصد بیماران ای بی در خانواده‌ای متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی صورت گرفته است.
مدیرعامل خانه ای بی در پاسخ به سوال خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان درباره نبود پانسمان اظهار کرد: تا اردیبهشت ٩٧ بیماران‌ای بی پانسمان داشتند، اما از این زمان تاکنون به شکل چمدانی و روش‌هایی غیر رسمی وارد کشور می‌شود و در سال ٩٨ بیماران ای بی سه دوره پانسمان به میزان سه ماه مصرف دریافت کردند و ما مجبور شدیم به سمت دارو‌های مکمل، شربت و پماد تقویتی رفته‌ایم، اما هیچ چیزی جای پانسمان را نمی‌گیرد.
او ادامه داد: پانسمان‌ها، دارو‌های بیماران، پماد‌ها و گاز‌های استریل با پست و کد مخصوص به دست بیماران‌ای بی می‌رسد و هزینه‌های درمان و داروی بیماران با حسابی که خانه‌‌ی ای بی باز کرده است، به حسابشان واریز می‌شود که همه هزینه‌ها را خیرین پرداخت می‌کنند.
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی با اشاره به تحریم‌ها و جان باختن بیماران ای بی به دلیل نبود پانسمان اظهار کرد: تاکنون ۵٢ بیمار ای بی از سال ٩۵ جان خود را از دست داده‌اند و از اردیبهشت ٩٧ تاکنون که پانسمان‌ها در اختیار بیماران قرار نگرفته است، بیماران دچار عفونت شده‌اند و ١۵ بیمار جان خود را از دست داده‌اند.
او گفت: در دنیا تنها کسی که بین بیماران ای بی توانسته تحصیلات عالیه داشته باشد و پزشک شود دکتر محمد مهدی پرویزی در ایران است.
مدیرعامل خانه ای بی اظهار کرد: امیدواریم بیماری ای بی بیماری خاص شناخته شود بیماران حق دارند که دارو مورد نیاز خود را داشته باشند و کمتر درد و رنج بیماری و هزینه‌های آن را تحمل کنند.
او بی یادآوری کرد: ذخایر پانسمان ما پاسخگوی نیاز بیماران نیست و مسئولان وزارت بهداشت قول مساعد داده‌اند، تلاش‌های آنان برای ما به اثبات رسیده و مقرر شده است تا پانسمان بیمارانی که حال وخیمی دارند به دست بیماران برسد، متاسفانه شرکت‌های تولید کننده آمار مصرف مورد نیاز هر کشور را دارند و ما نمی‌توانیم نیازمان را از یک یا دو کشور تامین کنیم چرا که در این صورت شرکت تولیدکننده خارجی متوجه دور زدن تحریم‌ها می‌شود.
محمد مهدی پرویزی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و بیمار ای بی بیان کرد: از موی سرم تا نوک پا درگیر است و علی رغم اینکه اغلب مردم فکر می‌کنند بیماری ای بی بیماری پوستی است،ای بی یک بیماری سیستمی محسوب می‌شود و لایه اتصال پوست بالایی و پایینی دچار مشکل است که با یک سایش کوچک فرد را تا مدت‌ها دچار مشکل می‌کند.
پرویزی با بیان اینکه بیماری ای بی درمان قطعی ندارد، اظهار کرد: ریزش مو، تاول چشمی، مشکلات گوارشی و بیماری‌های دهان و دندان از جمله عوارض بیماری ای بی است و متاسفانه زخم‌های بیماران ای بی تکرار پذیر است.
او بیان کرد: اگر پانسمان نباشد بیمار با درد و رنج بسیاری رو به رو خواهد شد، ٨٠ درصد بیماران ای بی به پانسمان وابسته هستند و نیاز شدید به آن دارند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه بیماران پروانه با چالش درمان بیماری‌های دهان و دندان یا دندانپزشکی رو به رو هستند، گفت: به دلیل تنگی حفره دهان دسترسی به دندان‌ها به خوبی صورت نمی‌گیرد و امکان ورود دندانپزشکی به سختی انجام می‌شود و نیازمند انجام اعمال دندانپزشکی در حالت بیهوشی هستند.
او افزود: تعویض پانسمان بیماران ٢ ساعت طول می‌کشد، بیماران ای بی ۶ ساعت استحمام آن‌ها زمان نیاز دارد و بیماران با چالش‌های روحی و روانی و حضور در اجتماع رو به رو هستند.
پرویزی بیان کرد: خوشبختانه لایحه حمایت از حقوق معلولان پس از یک دهه مصوب شد، اما بسیاری از بند‌های لایحه مانند معافیت مالیاتی و تسهیلات سفر مغفول مانده و به صورت اجرایی در نیامده است.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه این بیماران تحت پوشش بیمه نیستند، بیان کرد: دارو‌های بیماران ای بی، چون ترمیم کننده هستند در زمره دارو‌های زیبایی محسوب می‌شوند و به همین دلیل هیچ بیمه تکمیلی هزینه‌های بیماران را پوشش نمی‌دهد در حالی که بیماری ای بی، سال گذشته بیماری صعب العلاج شناخته شد.
او ادامه داد: سال گذشته بسته حمایت از بیماران ای بی ابلاغ شد، طرح خوبی است و حمایت‌های خوبی شد، اما به ویزیت پزشکان متخصص و اعمال جراحی خاصی محدود است و اگر بیمار بیمه پایه داشته باشد در مراکز درمانی بیمارستان‌های دولتی مشخص شده خدمات رایگان داده می‌شود همچنین خدمات توانبخشی به بیماران داده می‌شود.
انتهای پیام/