به گزارش خبرنگار
حوزه دانشگاهی گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت در نشست‌خبری که به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب‌العلاج در ساختمان مرکزی وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار کرد: ۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماران خاص و صعب‌العلاج نام گذاری شده است و تمام آحاد مردم باید نسبت به این بیماران ابراز مسئولیت کنند.
وی ادامه داد: درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج سخت، طولانی و مدت‌دار است و در بسیاری از موارد این بیماران درمان قطعی ندارند و خانواده‌ها به تنهایی امکان حمایت از آنها را نداشته و در این بین باید به حمایت سازمان‌های مردمی و دولتی نیازمندند.
شادنوش تاکید کرد: امروزه بیماری‌های تالاسمی هموفیلی کلیوی جزو بیماران خاص و صعب‌العلاج است و خوشبختانه طی چند دهه گذشته اقدامات خوبی در زمینه توسعه مراکز دیالیزی حمایت از بیماران تالاسمی و هموفیلی انجام شده و کار‌های کم نظیری در راستای بیماران ام‌اس، اوتیسم، متابولیک؛ پیوند اعضا و مغز استخوان و ای بی باحمایت‌های مالی دولت رخ داده است.
هزینه‌های درمانی بالای بیماران خاص و صعب‌العلاج
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به اینکه با توجه به گسترده شدن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج لازم است مدیریت بیشتری در این خصوص انجام شود، زیرا بیشتر این بیماری‌ها مادام‌العمر هستند، افزود: بیماران خاص و صعب‌العلاج از هزینه‌های درمان بالایی برخور دارند و امروزه ۲۲۷ بخش در سراسر کشور به بیش از ۱۸ هزار بیمار تالاسمی، ۶۳ بخش به ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۵۸۴ بخش به ۳۴ هزار بیمار کلیوی و ۶۷ بخش دیالیز صفاقی به ۱۶۲۵ بیمار، خدمات بهداشتی درمانی مناسبی ارائه می‌کنند.
وی با بیان اینکه امروزه ۶۷ هزار بیمار ام اس، ۶۳ هزار بیمار ای بی، ۳۳۵ بیمار ام پی اس در کشور شناسایی شده است، افزود: سال ۷۶ در کشور ۱۴۷ بخش همودیالیز بوده که به پنج هزار ۹۴۵ بیمار دیالیزی و خدمات بهداشتی درمانی ارائه می‌کرده و همچنین در سال ۷۶، ۶ بخش دیالیز صفاقی فعال بوده که به ۱۶ بیمار دیالیز خدمات بهداشتی درمانی خوبی ارائه می‌داد.
شادنوش گفت: همچنین سال ۸۰، ۸۵ بخش دیالیز در کشور وجود داشته که به هشت هزار و ۳۰۰ بیمار دیالیزی همچنین ۱۷ بخش دیالیز صفاقی بوده که به ۲۴۴ بیمار صفاقی خدمات بهداشتی درمانی ارائه داده است.
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت اضافه کرد: در سال ۹۷ تعداد بیماران دیالیز به ۳۴ هزار نفر رسیده که ۵۸۴ بخش دیالیز در کشور راه اندازی شده که به ۱۶۳۷ بیمار دیالیزی و ۶۷ بیمار دیالیز صفاقی خدمت می‌داده و همچنین در سال ۹۷، ۵ هزار ۹۴۵ بیمار صفاقی دیالیزی به ۳۳ هزار بیمار رسیده است که همگی خدمات همودیالیز خوبی دریافت می‌کنند.
ضرورت انجام غربالگری ساده در دوران بارداری
وی گفت: پیشگیری، آموزش و تغییر سبک زندگی برای مقابله با بیماران خاص و صعب العلاج موثر است و بیماران دیالیزی به دلیل درد و رنج فراوان امکان سرپرستی خانواده را از دست می‌دهند، ادامه داد: کم تحرکی و تغذیه نامناسب به بروز بسیاری از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج منجر می‌شود که می‌توان با یک غربالگری ساده در دوران بارداری از ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج و تحمیل هزینه‌های کمرشکن پیشگیری کرد.
رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت ادامه داد: دستور حمایتی از بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۹۷ تدوین و به سراسر دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده است که بر اساس این بسته حمایتی بیماران تالاسمی، هموفیلی،ای بی، ام اس، ام پی اس، اوتیسم، پیوندی، سرطان خدمات قابل قبولی دریافت می‌کنند.
شادنوش ادامه داد: بر اساس بسته حمایتی در سال ۹۷ کار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.
وی گفت: راهنما‌های بالینی و تشخیصی بیماری‌های ام اس، ام پی اچ، تدوین و به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده و باید بگویم که کار غربالگری بیماران ام پی اس در سراسر کشور انجام تا آمار قطعی مبتلایان به این عارضه جهت تشکیل پرونده و ارائه خدمات بهداشتی درمانی با کیفیت به بیماران ام پی اس انجام شده است.
کمتر کشوری در دنیا مثل ایران از بیماران خاص حمایت می‌کند
وی ادامه داد: کمتر کشوری در دنیا مثل ایران پیدا می‌شود که از بیماران خاص و صعب العلاج حمایت می‌کند و کشور به دلیل ریشه‌های سنتی، مذهبی و عاطفی باید به فرموده فرمانده کل قوا باید آرایش جنگی بگیرد.
رئیس اداره پیوند بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه داد: بیماران خاص وابسته به دارو تجهیزات و ملزومات وارداتی هستند و وزارت بهداشت تمهیدات لازم را در این زمینه اندیشیده است.
شادنوش ادامه داد: در حوزه درمان از تجویز بی رویه دارو و ملزومات گران قیمت باید جلوگیری شود و من توصیه می‌کنم که از انجام هرگونه کار‌های هیجانی و انواع دارو و ملزومات خودداری کنند و به ما اجازه بدهند تا ما با برنامه‌ریزی دقیق بتوانیم از این مرحله به سلامت عبور کنیم.
وی با اشاره به اینکه ما در حوزه بیماری سرطان در حال پیاده‌سازی برنامه ملی مدیریت سرطان در کشور هستیم، ادامه داد: بیماری سرطان پرهزینه‌ترین بیماری در جهان محسوب می‌شود و متاسفانه از روند رو به رشدی برخورداربوده و وزارت بهداشت راهنما‌های بالینی را در حوزه سرطان تدوین و به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کرده است.
رئیس اداره پیوند بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با اشاره به اینکه برنامه ملی مدیریت سرطان به عنوان یک سند در کشور مدنظر قرار می‌گیرد، ادامه داد: مراقبت‌های حمایتی از بیماران سرطانی انجام می‌شود و بر اساس برنامه‌ریزی‌های انجام شده به جای بستری‌های طولانی مدت در بیمارستان بیماران سرطانی در منزل تحت مراقبت قرار می‌گیرند.
ام اس بیشتر در بین زنان شیوع دارد
وی ادامه داد: با انجام آزمایش‌های غربالگری از تولد بیماران تالاسمی پیشگیری می‌شود و امروزه تمام دفاتر ثبت ازدواج آزمایش‌های ژنتیکی و غربالگری را می‌گیرند.
رئیس اداره پیوند بیماری‌های خاص وزارت بهداشت اضافه کرد: یکی از برنامه‌های نهادینه شده در کشور آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج است و این اقدام از تولد بیماران خاص به خصوص تالاسمی جلوگیری می‌کند.
تولد بیمار تالاسمی جدیدی استان گیلان نداشتیم
شادنوش اضافه کرد: خوشبختانه در استان گیلان تولد بیمار تالاسمی جدیدی نداشتیم، اما در سیستان و بلوچستان به دلیل مسائل سنتی و ازدواج‌های فامیلی بروز بیماری تالاسمی بسیار زیاد است به طوری که استان سیستان و بلوچستان رتبه یک در دنیا را از لحاظ تولد بیمار تالاسمی دارد.
وی گفت: در سالیان گذشته هزار و ۱۲۰۰ تا هزار و ۵۰۰ تولد نوزاد تالاسمی در کشور انجام می‌شد که امروزه به ۱۴۵ مورد تولد بیمار تالاسمی کاهش پیدا کرده و متاسفانه ۱۰۰ تولد مربوط به استان سیستان و بلوچستان است.
رئیس اداره پیوند بیماری‌های خاص وزارت بهداشت یادآوری کرد: بر اساس پیش‌بینی‌ها طی ۲۰ سال آینده روند بروز سرطان در کشور ۱۱۵ درصد افزایش پیدا می‌کند و باید با تغییر سبک زندگی از بروز و شیوع این بیماری پرهزینه جلوگیری کرد.
انتهای پیام/