به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، عبدالخالق کشاورز معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان کرد: از ۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان فارس که خدمات سلامت را دریافت می‌کنند، ۲۴ نفر دانش آموز هستند که به نیاز به مراقبت بیشتری دارند.
وی با اشاره به اینکه این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است، افزود: مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه‌ای مشکلات خاص دارند و نمی‌توانند مانند یک فرد معمولی در اجتماع ظاهر شوند، که هزینه‌های درمان و نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بسیار بالا است که این بیماران نیاز به مراقبت همیشگی دارند و انجام عمل جراحی مداوم برای بیماران پروانه‌ای بسیار سخت شده و انتظار می‌رود خیران، بیمه‌ها و مراکز درمانی خیریه در کمک به این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه‌های درمان مشارکت کنند.
کشاورز افزود: شیوع کلی این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می‌شوند که متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست و این بیماری انواع مختلفی دارد و در نوع ساده ۱۱ نفر در هر یک میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می‌شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز تصریح کرد: بیماران مبتلا به EB از شکننده‌ترین بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر هستند، زیرا درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما می‌توان با رعایت بهداشت، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به کمبود‌های غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و پیشگیری از ناهنجاری‌ها شیوع این بیماری را به حداقل رساند.
وی ادامه داد: از جمله عوارض این بیماری می‌توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان‌های دائمی بدن با پانسمان‌های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم‌های مکرر، تنگی مری و مشکل در بلع، ضعف بینایی و مشکل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت‌های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشکلات روحی و روانی اشاره کرد.
کشاورز با بیان اینکه بیماران پروانه‌ای در گذشته برای درمان به تهران مراجعه می‌کردند اضافه کرد: با توجه به آماده شدن زمینه مناسب درمانی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، بخش عمده‌ای از خدمات درمانی به این بیماران هم اکنون در شیراز ارایه می‌شود و با پیگیری‌های انجام شده، خدمات باقیمانده نیز به زودی در شیراز راه اندازی می‌شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز اظهار کرد: این دانشگاه به گونه‌ای به بیماران پروانه‌ای ارائه خدمات می‌دهد که دیگر نیاز به مراجعه این یبماران به تهران نباشد که در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع) بخش ویژه‌ای برای بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و خدمات درمانی از جمله اعمال جراحی، توانبخشی، دندانپزشکی و استفاده از پانسمان‌های نوین به این بیماران ارایه می‌شود.
محسن بهشتی پور رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس نیز تاکید کرد: از ۲۴ دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه‌ای که در فارس مشغول به تحصیل هستند، ۱۹ دانش آموز زیر پوشش طرح تلفیقی و طرح حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند که ۵ دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته اند.
انتهای پیام/ت