رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت خبر داد؛
شادنوش گفت: هزینه دارو SMA برای شرکت سازنده رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می شود.
به گزارش
حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت درباره
بیماری SMA اظهار کرد: بیماری SMA یک
بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب‌های حرکتی می‌شود، به وجود می‌آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری ها و بیماری SMA ، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاست‌های کلی تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مسئله "غربالگری" است و می‌توان با برنامه ریزی های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه ریزی های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.
شادنوش با اشاره به
تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل آمریکا، تصریح کرد: البته دارویی که جدیدا در کشورهایی مثل آمریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
داروی SMA جنبه درمانی ندارد
وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانی هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده ها تصورشان بر این است که با این دارو می توانند درمان کاملی را داشته باشند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می‌تواند تا ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می شود.
وزارت بهداشت پیگیر تولید داخلی داروی SMA خواهد بود
وی تاکید کرد: البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA موثر باشد، حتما سیاست های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.
شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در حال حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
انتهای پیام/