این خانواده ها که به گفته خودشان صبرشان لبریز شده و تنها راه حل را پیمودن این مسیر طولانی ( از استان‌های مختلف) از شهرهایشان می دانند تا شاید ذره ای از مشکلاتشان رفع شود.
براساس شنیده ها از والدین این کودکان تنها داروی اصلی آنها «استینارزا» است که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه وبرخی کشورهای دیگر مشخص شده است.
آنها معتقدند وزارت بهداشتی ها بیماری کودکشان را به رسمیت نمی‌شناسند و هیچ حمایت خیریه‌ای نیز در این زمینه وجود ندارد، ناگفته نماند که SMA را جزو بیماری‌های خاص هم قرار ندارد.
در پی این تجمع جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ درباره علت کمبود داروی استینارزا اظهار کرد: این دارو در فهرست دارویی کشور ثبت نشده است و از نظر نظام سلامت تجویز آن قابل قبول نیست؛ طبق ماده 72 قانون برنامه ششم توسعه تجویز این دارو خلاف است و هیچ پزشکی حق تجویز آن را ندارد، تجویز داروهای خارج از فهرست، تخلف محسوب شده و و متخلف با توجه به شدت و ضعف عمل ارتکایی محکوم می‌شود.
وی درباره بیماران SMA، اظهار کرد: این بیماری جزو بیماری‌های خاص نیست و از بیماران نادر به شمار می‌رود؛ مجلس باید طرح قرارگیری مبتلایان را جزو بیماران نادر به تصویب برساند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو بیان کرد: تا زمانی که درمانی تعیین نشده تجویز این دارو غیر قانونی است؛ داروی این بیماران هزینه‌بر است و اثر بخشی برای آن احراز نشده است و هیچ شرکتی وجود ندارد که به طور مجاز آن را وارد کند.
جهانپور ادامه داد: بیمارانی که مبتلا به SMA هستند باید تا زمانی که دانشمندان داروی جدیدی را برای درمان آنها کشف کنند، صبر کنند تا راه درمانی کشف شود، استینارزا دارویی با هزینه اثربخشی است که باید سازمان مدیریت اقتصاد دارو آن را به عنوان داروی مجاز اعلام کند، اما به دلیل هزینه‌های بالایی که دارد، ورود این دارو غیر مجاز است که حتی کشور انگلستان هم از ورود این دارو جلوگیری می‌کند.
وی یادآوری کرد: در حال حاضر نه تنها این دارو بلکه داروهای دیگر اثر بخشی ندارد و این دارو در فهرست دارویی کشور به شمار نمی‌رود و هیچ پزشکی آن را تجویز نمی‌کند.
حیدرعلی عابدی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: هر دارویی که سازمان غذا و دارو تشخیص دهد به کار بیماران می‌آید و درمان آنها با این دارو میسر است باید اجازه دهند در حد نیاز بیماران وارد شود؛هزینه داروها تفاوتی ندارند و باید وزارت بهداشت این داروها را وارد کند.
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان بیان کرد: بر اساس ماده 72 برنامه ششم قانون توسعه تامین همه داروهای مورد نیاز مردم به عهده وزارت بهداشت است که آن را وارد کند و وزارت بهداشت باید در این زمینه پاسخگو باشد تا به موقع داروی مورد نیاز را تأمین و همه آحاد مردم از این دارو استفاده کنند.
وی یادآوری کرد: تفاوتی ندارد افراد چه نوع بیماری اعم از خاص، صعب العلاج یا نادر داشته باشند وزارت بهداشت موظف است داروهای آنها را تأمین کند.
SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه‌های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد، اس ام ای در هر 6000 تا 10000 تولد در یک نفر اتفاق می افتد، این بیماری دومین دلیل اختلال اوتوزوم مرگبار بعد از فیبروز کیستیک است.
انتهای پیام/