در این مراسم بعد از پخش کلیپی از زندگی بیماران و مشکلات آنان، مادر یکی از مبتلایان به فنیل کتونوری سخنرانی کرده و مسائلی را که با آن دست به گریبان هستند را بیان کرد.
در ادامه بیانیه PKU خوانده شد و هرگونه پیشنهاد و انتقاد در راستای بهبود عملکرد انجمن از بیماران و خانواده‌ها در جهت ارتقای عملکرد خواسته شد.
براساس این گزارش، شیوع بیماری PKU در جهان متفاوت است و حدود یک در ۲۵ هزار تولد زنده دیده می‌شود. آمار نوزادان مبتلا به این بیماری در ایران و استان آذربایجان‌شرقی از سطح جهانی بیشتر است و علت آن وجود ازدواج‌های فامیلی است.
شیوع آن در ایران یک در هر ۸ هزار تولد است، برنامه غربالگری فنیل کتونوری از سال ۱۳۹۱ در استان آذربایجان‌شرقی آغاز شده است و تعداد بیماران شناسایی شده در استان ۱۵۰ نفر است که ۸۰ بیمار قبل از انجام غربالگری و ۷۰ نوزاد بعد از شروع برنامه شناسایی شده‌اند.
در پایان برنامه، جشنواره مواد غذایی مخصوص بیماران برگزار شد و والدین با تدارک انواع غذا‌های رژیمی در این جشنواره شرکت کردند.
انتهای پیام/ش