قویدل با بیان اینکه امیدوارم سازمان های بیمه گر اعتماد کنند تا از جلوی معلولیت کودکان گرفته شود، از ورود داروهایی با طول عمر بالا در بازار خبر داد.
وی ادامه داد: امروزه داروهای زیر پوستی وارد بازار کار شده و ژن درمانی روش جدیدی برای بیماران هموفیلی محسوب می شود؛ امروزه طول عمر بیماران هموفیلی افزایش و به افراد عادی نزدیک شده است، باید دانش خود را در کشور به اشتراک گذاشته تا توانمندی هایمان افزایش پیدا کند.
مدیر عامل سازمان بیماری های هموفیلی ایران گفت: اخذ مجوزهای بین المللی به ما کمک می کند تا داروهای با کیفیتی تولید کنیم.
همچنین در ادامه مراسم پور فتح الله رئیس سازمان انتقال خون ایران گفت: شعار امسال اشتراک گذاری دانش است زیرا تبادل دانش سبب توانمند شدن این حوزه می شود؛ شناسایی هموفیلی ها سبب تبادل اطلاعات می شود؛ دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیاز بسیار مطلوب است.
وی عنوان کرد: در بازه ای از زمان بیماران هموفیلی دهه اول یا دوم زندگی خود را نمی دیدند ولی خوشبختانه امروزه این افراد در رشته های مختلف هنر نمایی می کنند.
انتهای پیام/