به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ بابک بهار، متخصص بیماری‌های خونی در گفتگو با برنامه «فراسو» شبکه رادیویی سلامت گفت: هموگلوبین که وظیفه اکسیژن رسانی به سلول‌های بدن را به عهده دارد از پروتئینی به نام گلوبین تشکیل شده که یک اتم آهن درون آن قرار دارد، گلوبین از چهار زنجیره تشکیل شده است. دو تا زنجیره را زنجیره های بتا و دوتا زنجیره دیگر آن را زنجیره آلفا نامگذاری کرده‌اند.
بهار افزود: اگر نقص ژنتیک در ساخت زنجیره آلفا باشد فرد دچار کم خونی از نوع آلفا تالاسمی می‌شود. اگر اشکال در ساخت زنجیره بتا باشد فرد مبتلا به کم خونی بتاتالاسمی می‌شود. بتاتالاسمی یک بیمار ارثی است که به فرزند منتقل می‌شود. بیماری از پدر یا از مادر یا از هردو به فرزند منتقل می‌شود.
وی با بیان اینکه بیماری تالاسمی می‌تواند خفیف، شدید یا متوسط روی دهد، افزود: البته کم خونی خفیف یعنی بتاتالاسمی در فرد مانع زندگی طبیعی نمی‌شود، ولی در شرایط استرس‌زای زندگی (مثلا در خانم‌ها وقوع دوره‌های ماهیانه و در آقایان بروز عفونت و شروع ورزش که فرد به اکسیژن بیشتری نیازمند است) بیماری خود را نشان می‌دهد. گاه مبتلایان به تالاسمی مینور با چکاپ متوجه بیماری شان می‌شوند. آزمایشات تکمیلی مثل الکترو فورز هموگلوبین، تشخیص بیماری را قطعی می‌کند.
این متخصص بیماری‌های خونی در خصوص اهمیت تالاسمی مینور ادامه داد: اگر دو نفر (خانم و آقا) تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال این که فرزندانشان مبتلا به تالاسمی ماژور شوند، 25 درصد است. بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور نیز باید به طور دائم خون تزریق کند.
وی در ادامه تصریح کرد: برای آهن‌زدایی از خون و جلوگیری از رسوب آهن در بافت‌های نرم، باید قرص مخصوص میل کند و این قضیه مستلزم مراجعه بیمار، یک یا دو بار در هفته به مراکز درمانی است؛ بنابراین جلوگیری از ازدواج زوج مبتلا به تالاسمی مینور عاقلانه به نظر می‌رسد.
بهار در خصوص تاثیر پیوند مغز استخوان در درمان تالاسمی ماژور گفت: این افراد نیازمند پیوند آلوژنتیک مغز استخوان هستند. این پیوند از خواهر یا برادر مینور یا سالم آنها دریافت می‌شود. در اینجا گروه خونی مهم نیست، بلکه کد هماهنگی بافتی یا HLA اهمیت دارد. البته انجام این پیوند بسیار مشکل و پر هزینه است.
وی با بیان اینکه فرد مبتلا به تالاسمی مینور ممکن است بنا به عللی به کم خونی دیگری هم می تواند مبتلا شود، افزود: بله. اگر فرد مبتلا به تالاسمی مینور به کم کاری تیروئید مبتلا شود ممکن است دچار فقر آهن شود. اگر این فرد دچار عفونت مزمن گوش شود، امکان دارد دچار کم خونی هم شود، یعنی یک کم خونی دیگر به کم خونی آنها اضافه شود، پس این افراد باید به طور دائم قرص فولیک اسید میل کنند. سبزی خوردن و کاهو دائم در کنار غذاهایشان قرار داده شود.
این متخصص خون در پاسخ به این پرسش که آیا ممکن است خانم و آقایی که هر دو مبتلا به تالاسمی مینور هستند فرزند سالمی به دنیا نیاورند؟، ادامه داد: بله. با ازدواج یک خانم و آقای مینور در هر بارداری، 50 درصد احتمال دارد نوزادان تالاسمی مینور باشند. 25 درصد ماژور و 25 درصد سالم هستند. البته باوجود این قضیه نمی‌توان ریسک کرد. حتی دیده شده خانم و آقای مبتلا به تالاسمی مینور، چهار فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا آورده‌اند. البته بر عکس این قضیه هم دیده شده و خانم و آقای مبتلا به تالاسمی مینور، تمام فرزندانشان سالم بوده‌اند. به هرحال دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور نباید ازدواج کنند یا در صورت ازدواج کردن بچه‌دار شوند.
وی اظهار کرد: با انجام آزمایش خون قبل از ازدواج، ابتدا در آقایان می‌توان مینور بودن آنها را تعیین کرد. در صورتی که مردی مبتلا به تالاسمی مینور باشد این آزمایش در همسرش هم انجام می‌شود. در صورتی که خانم هم تالاسمی مینور داشته باشد صلاح بر این است که ازدواج صورت نگیرد.
انتهای پیام/
من و نامزدم هردو مینور هستیم میتونیم باهم ازدواج کنیم؟
مشکلی برا بچه پیش نمیاد؟
بچشون چقدراحتمال داره مینوربشن؟
من کاملا سالمم و عاشق دختریم که تالاسمیه ماژوره آزمایش الکتروفروز انجام دادم سالم بودم میخاستم بدونم ازدواج بین ما
مشکلی واسه آینده فرزندمون داره یا نه و کلا چیکار کنیم بهتره
با تشکر
بنده ماژور هستم و اینکه من عاشق دختری ک مینور بود شدم و با یک سری از ازمایشات قبل از ازدواج به راحتی با هم ازدواج کردیم و مشکل حل شد والان دارای ۳ فرزند سالم دوتا پسر و یک دختر شدم و از خدای منان شاکرم ک اینگونه با واسه پزشکان و تکنولوژی و علم پزشکی بروز میتونیم مشکلاتمون رو حل کنیم درضمن این تلاسمی مینور به منظور کمبود اهن یا بهتره بگم فقر اهن مربوط میشه بیشتر مردم ایران میشه گفت۸۰ درصد از کل ایران این مشکل رو دارن حالا یکی کمتر یکی شدید تر هست بستگی ب شراط ابو هوایی هم داره مخصوصا واسه خانم ها ک بیشترم مربوط ب عادت های ماهنه هست میشه ک با یه قرص فولیک اسید حل میشه ب سادگی درضمن این بیارهای ماژور هم اگر درسن کودکی باتوجه ب پزشک مخصوص درمان شده باشد مثل بقیه افراد توانای همه ی کار و اماده جسمانی نرمال هستند اینقد هم به چشم بد نبینید این افراد رو بنده هم خودم درس خوندم مثل بقیه پزشکا پزشک هستم و روزی خدا تا بیمار رو روییت و درمان میکنم با تشکر فراون از همه شما ها
من تالاسمی مینور دارم و دختر داییم تالاسمی اینترمدیا ،ایا برای ازدواج ما مشکلی هست؟
میشه با تعهد ازدواج کنیم؟
میخواستم بهتون بگم لطفا اینقدر دیدتون به این بیماری منفی نباشه
این یه بیماری خونی و ژنتیکی هست بنابراین بچه ای که با این بیماری متولد میشه قرار نیست با بچهای دیگه هیچ فرقی داشته باشه من حتی تو دانشگاه تو فامیل خیلیا نمیدونن که ماژورم ! ینی میخام بگم که روی قیافه و قد و ... اصلا تاثیری نداره و اینا که میبینین قیافه هاشون سنجابی و... به خاطر اینه که اون موقع شاید تزریق خون مثل امروز نبوده و خون به اندام هاشون نرسیده و...
دوما این که تالاسمی ها هم طول عمرشون به اندازه بقیه است ، البته عمر دست خداست ولی ما تو بیمارستان که میریم تالاسمی 1 سالش هست تا 70 ساله پس این که میگن تا 16 سالگی عمر میکنن و اینا چرته!
بعدم این که تااسمی ربطی به باروری نداره یه فرد تالاسمی میتونه بچه دار بشه مثلا ما تو بیمارستان که میریم میبینیم حتی یه نفر هست که یه سه قلو داره :)))
بعدم لطفا هر چیزی از هرکی میشنوین باور نکنین میاین تو این سایتا یه چهارتا چیز میخونین می ترسین فقط حرف های یه دکتر یه پرستار مطلع را باور کنین
و در آخر افراد مینور هم با هم ازدواج کنن فقط حواسشون باشه آزمایش ژنتیک رو تو دوران بارداری انجام بدن که خیالشون راحت باشه بعدم حالا خدایی نکرده اگه یه بچه ماژور هم دارین زیاد غصه نخورین حالا خیلی هم چیز بدی نیس .. خخخ..مثلا اینکه ما آهن خونمون بالاست (1000 هست از من) از همه باهوش تر میشیم خخ
خیر بچهای شما تالاسمی نمیشوند ، ناقل تالاسمی یا اصطلاحا تالاسمی مینور یعنی خفیف خواهند داشت یک فرد تالاسمی مینور هیچ مشکلی در زندگی اش نخواهد داشت و کم خونی خفیف او با غذا جبران می شود فقط باید بچهای شما بعدا برای ازدواجشان دقت کنند که با یک فرد مینور ازدواج نکنند
اگر از روش پی دی جی استفاده کنید فرزندتان تالاسمی نمیشن این روشی که گفتم هم عالی هست و تضمین شده هست
میخاستم بدونم که آیا ازدواج با فرد مینور امکان پذیر هست
ممنون میشم اگه جواب بدید
با ارزوی سلامتی شما
اولا که تالاسمی یک بیماری وابسته به حنس نیست یعنی درآن مهم نیست دختر بیمار باشد یا پسر
دوما منطقی ترین وبهترین ازدواج برای فرد ماژور به این صورت است
بچهای شما تماما مینور خواهند بود مینور نوعی کم خونی خفیف است که بیشتر ایرانی ها دارند و این کم خونی در زندگی فرزند شما هیچگونه تاثیری نخواهد داشت فقط بعدا فرزندتان باید برای ازدواجش دقت کند
در مرکزی که بنده هستم خیلی از دخترها و پسرهای تالاسمی با افراد سالم ازدواج کرده اند و فرزندشان بیماری ندارد
و از لحاظ ژنتیک هم ماژور شدن فرزند شما غیرممکن است
هر بچه ای که از شما متولد شود 50درصد احتمال دارد ماژور شود و 50 درصد احتمال دارد مینور باشد ، به نظر من که خود یک ماژور هستم ، شما ازدواج نکنید و از این عشق بگذرید چون پدرو مادر من هم پسرعمو دخترعمو و مینور بوده اند و آزمایش هم رفته اند ولی چون آزمایشها را برای قطعیت ممکن است به آلمان بفرستند جواب آزماش دیر امد و مجوز سقط ندادند و این شد که من سقط نشدم !
شما هم 1 درصد احتمال دهید فرزندتان تالاسمی شود الان من از ببیماری خودم ناراضی نیستم و به راحتی باهاش کنار اومدم و هیچ جایی از زندگی من هیچ تاثیر بدی نداشته است حتی روی ازدواجم ولی مادر و پدرم و مخصوصا مادرم همیشه از این بابت ناراحتند و خودشان را مقصر این بیماری من میدانند و رنج وعذاب زیادی را تحمل میکنند به خصوص اینکه یک ماژور قرار نیست زندگی راحتی داشته باشد اما حالا که درید این نظر را میخوانید اگر ازدواج کرده ااید یا اگر خدایی نکرده یک بچه بیمار دارید لطفا عذاب وجدانهای مادر من را نداشته باشین چون این بیماری برای فرزندتان به سختی برای شما بودن نیست
خیر همسر شما مییتوانند بچه دار شوند و تالاسمی ها مشکلی برای باروری ندارند اما بسته به شما یعنی اگر شما مینور باشید ممکن است فرزندانتان بیمار شوند
منو همسرم تالاسمی مینور داریم ولی باهم ازدواج کردیم
الانم عقدیم
از آزمایشگاه هر ماه زنگ میزنن هعی داغ دلمونو تازه میکنن استرس میدن
من کنار اومدم با این قضیه ولی آزمایشگاه مگه میزاره
خیلی میترسم
ولی خانوادم قبول نمیکنن میگن تالاسمی هنوزدارد
وبچه دارنمیشید
این بیماری نیست
من به طور حرفه ای تکواندوکار میکنم اما چون کمبود اکسیژن دارم زود خسته میشم برای همین پزشکم یه قرص به من داده تا اون انرژی جبران بشه
فرد سالمی که بخواد با فردی که ماژور هست ازدواج کنه چه مشکلاتی خواهد داشت جز ریسکه بچه سالم؟!
من افراد زیادی رو میشناسم که هر دو مینور بودن باهم ازدواج کردن و با رعایت کردن بچهاشون سالم بوده
اگه کسی رو دوست دارید ازدواج کنید به هیچ وج به خودتون و خانوادهات ترس و واهمه ندید
انشاء.. همگی موفق و سر بلند باشید
و خب به نظر من گذشتن از یه سری احساساتی که الان درگیرش هستید خیلی راحت تر کذروندن اون شرایط پر استرس هست و 5 یا 6 ساله دیگه با خودتون فکر می کنید که اگر با یه نفر دیگم ازدواج کرده بودم اتفاقی نمیفتاد و میتونستم آرامش بهتری داشته باشم
ما تو فامیل ازدواج دوتا مینور داریم ک بچه هاشون حتی مینور هم نشدن بلکه هردوتا سالمن
خب چرا انقد اذیت میکنن اولش
عمو زن عمو منم مینور هستند و بچشون هم سالم شد خداراشکر
اما پدرومادر من هم مینور بودند و من خب ماژور شدم آزمایش هم در دوران بارداری رفته بودند ولی جواب آزمایش دیر اومده بود و مجوز سقط ندادند الانم من با بیماریم هیچ مشکلی ندارم حتی برای ازدواج و بچه دار شدنم هم مشکلی نداشتم علی رغم همه سختی هایی که داره اما خودشون خیلی ناراحتن
خدمت همنوع عزیز خودم بگم من با توکل ب خدا الان دوسال خون تزریق نمیکنم ینی شفا گرفتم الانم نامزدمم باهام موند و تا اخرشم هست حتی میگ باز بری و خون بزنی ترکت نمیکنم
من و نامزدم هر دو تلاسمی مینور داریم و الان رفتیم برای آزمایش ژنتیک
من خیلی دوسش دارم و مصمم هستم که باهم ازدواج کنیم خیلیا میگن اگه نکات ایمنی رو رعایت کنید امکان به دنیا اوردن فرزند مبتلا به تلاسمی ماژور صفر میشه
ولی متاسفانه یک خونواده اشنا هردو نفر به تلاسمی مینور هستن که فرزندی ندارن وهر وقت همسرش باردار میشه در پنج ماه بچه در شکم مادرش میمیره
من و نامزدم هر دو تلاسمی مینور داریم و الان رفتیم برای آزمایش ژنتیک
من خیلی دوسش دارم و مصمم هستم که باهم ازدواج کنیم خیلیا میگن اگه نکات ایمنی رو رعایت کنید امکان به دنیا اوردن فرزند مبتلا به تلاسمی ماژور صفر میشه
آیا ژن پدر غالب هست یا ژن مادر در بارداری غالب هست؟
اصلا برای شما مشکلی ایجاد نمیکنه که
فقط باید با یه مینور ازدواج نکنی همین
2-شما هر بچتون 50 درصد احتمال داره مینور باشه و 50 درصد سالم و ماژور شدن فرزند شما احتمالش صفره
3- همیشه از کسی درباره ماژور و تالاسمی بپرسید که تو این زمینه کارکرده باشه شاید یه پرستاری که تو بخش تالاسمی کار میکنه از یه متخصص خون بهتر بدونه چون معمولا تو کتب درباره اش اشتباهاتی نوشته شده و بیشتر بین بیمارا باید بوده باشن تا بدونن
چون ما مسئول سلامت و اینده اون طفل هم هستیم.
ب نظر من تمام بیماری های ژنتیکی که از پدر مادر به فرزند منتقل میشه به دلیل خودخواهی پدر و مادر است.
چقد خوب ک این مشکل رو قبول کردید و باهم ازدواج کردید
بالاخره ریسکه اما خوبه ک ب خاطر این مشکل بیخیال هم نشدید
امیدوارم خدا بهتون بچه های سالم و خوشگل بده
ازدواج نکردن مینورها باهم در کوتاه مدت از تولد افراد تالاسمی ماژور(بیمار)جلوگیری می کند .اماژن بتا تالاسمی را دربین افراد منتشر می کندکه منجربه برخورد افراد مینوردر ازدواج های آینده می شود.در طبیعت برخورد ژن های معیوب باعث حذف تدریجی آنها به دلیل ضعیف بودن صاحب آن می شود وبرخورد ژن های قوی باعث گسترش آنها می شود.از منظر پزشکی می توان از تولد ماژور ها جلوگیری کرد.
ازدواج نکردن مینورها باهم در کوتاه مدت از تولد افراد تالاسمی ماژور(بیمار)جلوگیری می کند .اماژن بتا تالاسمی را دربین افراد منتشر می کندکه منجربه برخورد افراد مینوردر ازدواج های آینده می شود.در طبیعت برخورد ژن های معیوب باعث حذف تدریجی آنها به دلیل ضعیف بودن صاحب آن می شود وبرخورد ژن های قوی باعث گسترش آنها می شود.از منظر پزشکی می توان از تولد ماژور ها جلوگیری کرد.