به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه؛ دکتر حمید آریایی تبار رییس بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.
وی افزود: اغلب بیماری‌های نادر منشا ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آنها درمان ناپذیر هستند.
آریایی تبار با بیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه به نادر بودن بیماری این بیماران، هزینه‌های تشخیصی و مراقبتی و درمانی آنها بسیار بالاست.
وی افزود: با توجه به اینکه تعداد بیماران در بیماری‌های نادر اندک است تولید دارو و تجهیزات درمانی به صرفه نیست و سازندگان مجبورند قیمت‌ها را بالا ببرند تا به صرفه باشد و در این راستا هزینه‌های درمان این بیماران بسیار بالاست.
آریایی تبار گفت: از طرفی این نادر بودن بیماری موجب شده که این بیماران به شدت احساس تنهایی کنند، زیرا بیماری که شرایط آنها را داشته باشد در اطراف خود مشاهده نمی‌کنند.
وی افزود: برخی از این بیماران بر اثر بیماری ظاهر متفاوتی پیدا کرده‌اند و از آنجا که جامعه با بیماری آنها آشنا نیست از ترس مسری بودن بیماری از آنها دوری می‌کنند و همین بیماران نادر را منزوی کرده است.
آریایی تبار در ادامه با اشاره به افتتاح بنیاد درمانی بیماران نادر کشور در استان، گفت: این بنیاد شعبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران است، اما در این شعبه برای اولین بار در کشور خدمات درمانی به بیماران نادر ارائه می‌شود.
وی با بیان اینکه آمار دقیقی از بیماران نادر استان در دست نیست، گفت: یکی از اهداف این بنیاد شناسایی تعداد بیماران نادر و مشخص کردن پراکندگی جمعیتی آنها در استان است.
آریایی تبار افزود: از طرفی هدف مهم بنیاد، کمک‌های مالی به بیماران در جهت درمان و بهبود شرایط زندگی آنهاست که کمک مسئولین و خیرین استان را می‌طلبد.
انتهای پیام/پ
شناسایی بیماری های نادر در استان
اولین بنیاد درمانی بیماری‌های نادر کشور در کرمانشاه روز شنبه، 15 مهرماه افتتاح خواهد شد.