به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ علی داوودیان رییس انجمن بنیاد بیماریهای نادر صبح امروز در مراسم نشست هم اندیشی انجمن‌های بیماریهای نادر ایران و اتحادیه بیماریهای نادر اروپا در ستاد بحران شهرداری با اشاره به تاسیس این بنیاد در سال 85 اظهار داشت: سبد درمان بیماریهای نادر در سال 85 خالی از متولی بوده به طوری که در سالیان گذشته افراد با چنین بیماری‌هایی آشنایی نداشته زیرا بیماریهای نادر در آن زمان پدیده نو و جدیدی در دنیا محسوب می‌شد.
رییس انجمن بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه شروع فعالیت رسمی این بنیاد از سال 88 بود افزود: تحقیق و پژوهش در مورد بیماری های نادر،شکل‌گیری ساختار آن، تهیه کتاب اطلس بیماریهای نادر نتیجه تلاش‌های شبانه روزی همکاران در این بنیاد بود تا بیماران بدون مراجعه به پزشکان متعدد بتوانند مشکل خود را شناخته و بهترین راه حل درمان را در پیش بگیرند.
داودیان ادامه داد: شش هزار بیماری نادر در دنیا بشناسایی شده است که از این تعداد 200 نوع بیماری از شیوع بالایی برخوردار بوده و 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
وی یادآور شد: مقالات متعددی در زمینه بیماری های نادر نوشته شده و در جهت بهبود کیفیت درمان بیماران در کشور با دانشگاه‌های مختلف علوم پزشکی قراردادهای مختلفی به امضا رسیده تا این انجمن بتواند با آمادگی کافی و شناخت علم در حوزه بیماریهای نادر کمک‌رسانی هر چه بهتر به این افراد نیازمند نهادینه کند.
داوودیان عنوان کرد: تشکیل انجمن‌های بیماریهای نادر، ساماندهی ساختار این انجمن‌ها، تشکیل دفترچه بیمه خدمات درمانی برای بیماران و استفاده از مراکز تحت پوشش بنیاد در حوزه‌های تشخیصی و آزمایش‌های روتین مانند ام آر آی و سی‌تی‌اسکن از دیگر اقدامات صورت گرفته انجمن بیماران نادر ایران محسوب می‌شود.
وی ابراز داشت: بنیاد بیماران نادر بدون هیچ چشم‌داشتی خدمات خود را به بیماران به صورت شبانه روزی ارائه داده و در این زمینه با امضا تفاهم با کشور آلمان تست‌های ژنتیکی سنتوژن را از آن کشور با 20 درصد تخفیف وارد کرده است.
رییس انجمن بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه ما امیدواریم تست‌های ژنتیکی سنتوژن را از کشور فرانسه وارد کنیم، تصریح کرد: من در تلاش هستم تا با راه‌اندازی شبکه رادیویی صدای سلامت در اتحادیه اروپا به زبان فارسی بتوانند صدای بیماران بیماریهای نادر کشور را به آن سوی مرزها برسانند.
وی گفت: داروی بیماران نادر در اروپا با پول ایران 100 هزار تومان بوده ولی متاسفانه در حال حاضر در داخل کشور این داروها بیش از یک میلیون تومان به فروش می رسند و من بابت این موضوع بسیار ناراحت هستم.
اختصاص فضای فیزیکی به انجمن‌های بیماری های نادر
در ادامه مراسم زهرا ریاضی عضو هیئت علمی مرکز علمی بیماریهای نادر و عضو کمیسیون سلامت شورای شهر گفت: من به عنوان عضو شورای شهر تلاش می‌کنم تا عوامل موثر در سلامت شهروندان شناسایی و در جهت پیش‌بینی و رفع آن اقدامات خوبی انجام دهم زیرا بیماران نادر بر گردن همه ما حقی دارند و حقوق شهروندی‌شان باید همانند سایر مردم جامعه در نظر گرفته شود.
انتهای پیام/