به گزارش
خبرنگار بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران؛ یک تیم پزشکی از کارکنان بیمارستانی در مرکز پزشکی کودکان ایالات متحده گرد هم جمع شدند تا برای نخستین بار پس از شش ماه به یک نوجوان دختر 19 ساله کمک کنند از بیمارستان خارج شده در یک مهمانی مربوط به فارغ‌التحصیلی در کنار دوستانش شرکت کند.
گفتنی است این نوجوان به نام ناتاشا Starkey از منطقه اوهایو ایالات متحده از بدو تولد مبتلا به بیماری نادر EB تشخیص داده شده است که نوعی بیماری پوستی بسیار دردناک است که بر اثر آن پوست به گونه‌ای غیر عادی شکننده و حساس است و با کوچکترین اصطکاکی دچار پارگی و بروز تاول‌های دردناک می‌شود.
بررسی‌ها نشان می‌دهند این بیماری که به بیماری پروانه معروف است سبب می‌شود بدن مانند باله‌های پروانه حساس، نازک و شکننده باشد و با کوچکترین ضربه‌ای دچار پارگی، عفونت، زخم و تاول‌های دردناک و بزرگ شود.
این بیماری سبب شده این نوجوان بیشتر عمر خود را در بیمارستان‌های مختلف سپری کند و اکثر اوقات بستری و نیازمند مراقبت پرستاران باشد.
بر اثر ابتلا به بیماری EB ناتاشا تا به حال بیش از 40 عمل جراحی را پشت سرگذاشته و در حال حاضر تحت درمان با انواع داروها برای بهبود شرایط زندگی خود است.
این بیماری علاوه بر آسیب پذیری شدید پوستی سبب درد فراوان نیز می‌شود و بیماران مبتلا به آن اغلب متکی به پمپ تزریق مسکن دائمی برای کاهش درد و رنج ناشی از آن هستند.
پزشکان برای انتقال ناتاشا به مهمانی که آرزوی دیرینه او بوده است دستگاه تزریق و پمپ مسکن را به مدت 6 ساعت خاموش کرده‌اند.
بیماری EB علاوه بر سطح پوست می‌تواند غشا داخلی و سایر ارگان‌های بدن را نیز درگیر کند و بروز تاول بیش از حد در نتیجه اصطکاک می‌تواند منجر به بروز بافت اسکار و حتی چسبندگی انگشتان دست و پا به همدیگر و از بین رفتن بافت آنها شود.
در موارد شدیدتر این بیماری منجر به سرطان پوست می‌شود. اغلب مبتلایان به این بیماری درسالهای اولیه تولد جان خود را از دست می‌دهند و اندک افراد زنده مانده به شدت به مراقبت‌های پزشکی محتاج خواهند بود.
کارشناسان وجود جهش ژنتیکی و ژن معیوب بر گرفته از یک یا دو والد را عامل این بیماری می‌دانند. هنوز برای این بیماری هیچ درمانی پیدا نشده است. براساس آمارها این بیماری یک کودک از 17 هزار کودک را درگیر می‌کند.
با کمک پزشکان این نوجوان به مهمانی رفته و سپس در کمال مراقبت دوباره به بیمارستان بازگردانده شده است.
پزشکان امیدوار هستند در آینده راه حل درمانی برای کمک به این نوجوان را پیدا کنند.
انتهای پیام/