معتمدی، متخصص مغز و اعصاب در رابطه با این بیماری در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران گفت: ای ال اس یک بیماری تحلیل رونده‌ی بافت عصبی مغز است که طی آن اعصاب تحلیل می‌روند و تا به حال هیچ علتی برای آن شناخته نشده است.
وی اضافه کرد: شیوع این بیماری نادر در مردان بیشتر از خانم‌هاست و از هر 100 هزار نفر در جهان یک نفر به ای ال اس مبتلا می‌شود.
معتمدی با بیان اینکه تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری شناخته نشده است، افزود: روند بیماری ای ال اس بسیار ملایم و با ضعف در راه رفتن و کسالت آغاز می‌شود و 3 تا 4 سال طول می‌کشد تا بیمار به مشکلات تنفسی دچار شود و تنها دارویی که توسط FDA برای این بیماری تایید شده است، ریبوزول است که آن هم تنها روند پیشرفت بیماری را کند می‌کند.
این متخصص مغز و اعصاب اذعان داشت: در این بیماری تا آخرین مراحل، هوش و قدرت تفکر بیمار باقی می‌ماند در حالی که او از نظر حرکتی با مشکل مواجه است. از این رو در طول این مدت این بیماران به حمایت زیادی نیاز دارند.
بنابر این گزارش، از آبان ماه 88 در ایران، بنیادی به نام بنیاد بیماری‌های نادر، برای حمایت از این بیماران تشکیل شد. این بنیاد با شناسایی 53 بیماری خاص در جهت توانمند سازی بیماران و صدور بیمه سلامت و همچنین کمک به آنها جهت اقدامات تشخیصی و درمانی فعالیت می‌کند.
داوودیان، رئیس این بنیاد گفت: در حال حاضر حدود 40 نفر از هنرمندان و ورزشکاران کشور به عنوان سفیران بنیاد بیماری‌های نادر، با حضور در کنار بیماران، از لحاظ روحی و روانی آنها را حمایت می‌کنند.
وی اضافه کرد: اگر قرار است حرکتی در حمایت از بیماران نادر انجام شود از آن حمایت می‌کنیم اما متاسفانه اتفاق مطلوبی در پس جریان آب یخ دیده نمی‌شود و تنها به صورت یک تفنن در آمده است. این افراد اگر راست می گویند، چنانکه در دینمان هم آمده، به صورت عملی به این بیماران کمک کنند.
داوودیان اضافه کرد: همه بیماران مبتلا به ALS و یا بیماری‌هایی که آنها را دچار درگیری عضلانی کرده است می‌توانند با شماره تلفن 88929682 تماس گرفته و از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر استفاده کنند.
حرکتی نمادین که به یک شوخی تبدیل شد
بر اساس این گزارش، اخیرا در شبکه‌های اجتماعی کمپینی با عنوان آب یخ به راه افتاده که در آن افراد معروف داخل و خارج از کشور اقدام به ریختن آب یخ به روی خود برای حمایت از مبتلایان به ای ال اس می‌کنند در حالی که تنها افراد معدودی می‌دانند که این کار دقیقا به چه هدفی انجام می شود. در ابتدای این کمپین هدف این بود که برای تامین هزینه‌های این بیماران مبلغی جمع آوری شود اما رفته رفته این هدف کم رنگ شد و این کمپین به یک شوخی تبدیل شد.
یک بیمار مبتلا به ای ال اس به خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران گفت: من خیلی وقت بود که می‌خواستم بدانم بیماری من دقیقا چیست، اما کسی پاسخ قانع کننده‌ای نداد.
وی افزود: هزینه‌ی یک قلم داروی من حدود 1 میلیون و 500 هزار تومان می‌شود. من کسی را ندارم که از دردم برای او بگویم تا سبک شوم. من گاهی دنبال یک همدرد می‌گردم تا با او صحبت کنم. و همین می‌تواند برایم یک مسکن باشد.
برای دیدن فیلم اینجا کلیک کنید. انتهای پیام/
چند نفر می تونن حمایت خودشون رو از کوکان مظلوم به این صورت نشون بدن؟؟؟