ندا
انیسی عضو هیئت مدیره انجمن دیستروفی ایران در گفتگو با
خبرنگار بهداشت و درمان
باشگاه خبرنگاران گفت: از ابتدای سال جاری مکاتباتی با مسئولان اداره سلامت
کل کشور در جهت بیماری دیستروفی داشته‌ایم.
وی افزود: هدف از این
مکاتبات مشارکت خانه‌های سلامت برای شناسایی بیماری دیستروفی، افزایش
آگاهی مردم در این زمینه، مشاوره ژنتیک و تشخیص ژنتیکی این بیماری است.
انیسی اظهار داشت: در نهایت سه منطقه یک، دوازده و سیزده حاضر به
همکاری با انجمن شده اند و قرار است جلسات به صورت ماهیانه با حضور یک
متخصص ژنتیک در هر منطقه برگزار شود.
عضو هیات مدیره انجمن
دیستروفی در خصوص هزینه‌های تشخیص این بیماری گفت: دیستروفی روشن در ایران
توسط آزمایشگاه های ژنتیکی در مرحله اول تشخیص داده می شود اما در صورتی که
بیماری در مراحل بالاتری در این زمینه می‌باشد.
وی در ادامه
گفت: دیستروفی عضلانی حدود 30 الی 40 نوع دارد که در ایران تنها 2 نوع از
آن قابل تشخیص است و برای تشخیص انواع دیگر آن هزینه‌های بسیار بالایی مورد
نیاز است.
انیسی در پایان متذکر شد: امیدوار است دولت با وجود
مشکلات ذکر شده افراد را تحت پوشش بیمه قرار دهد زیرا بسیاری از خانواده‌ها
قادر به تامین هزینه‌های مربوط نیستند./
انتهای پیام/