به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران، امروز همایشی به منظور حمایت از انجمن مبتلایان بیماری دیستروفی در خانه سلامت منطقه ازگل با حضور دکتر محمد غفوری مقدم متخصص ژنتیک بالینی برگزار گردید.
 
زهرا نظری مسئول روابط عمومی "انجمن دیستروفی" گفت: انجمن دیستروفی 9 هدف اصلی دارد، که به شرح زیر است؛
 
1- آمارگیری از تعداد بیماران دیستروفی درسطح کشور و طبقه بندی آنها
 
2- ارائه خدمات علمی- پژوهشی در مورد بیماری
 
3-حمایت مالی و معنوی از بیماران دیستروفی
 
4- آموزش به مبتلایان و افرادی که با بیماران دیستروفی سروکار دارند
 
( برگزاری 3 تا 4 کارگاه با حضور پزشکان و متخصصان فیزیوتراپی)
 
5- آگاه سازی جوانان و زوج‌هایی که مایل به بچه دار شدن هستند
 
6- امید به زندگی در بیماران دیستروفی
 
7- همکاری با دستگاه‌های ذی ربط برای ایجاد اشتغال در بیماران
 
8- ارتباط با مراکز علمی جهان برای تبادل اطلاعات و کسب آخرین دستاوردهای علمی
 
9- همکاری و تلاش با دستگاه‌های ذی ربط برای ادامه تحصیل
 
نظری اظهار داشت: با طراحی سایت انجمن دیستروفی، تمام اطلاعات مربوط به بیماری دیستروفی، عملکرد و فعالیت‌های انجمن و آخرین دستاوردهای مربوط به این بیماری ارائه گردیده است.
 
وی در ادامه گفت: مرکزیت این انجمن در بیمارستان بوعلی تهران است.
 
مسئول روابط عمومی انجمن اعلام کرد: بیش از 20 هزار نفر مبتلا به دیستروفی هستند که از بین تعداد، 860 نفر عضو این انجمن هستند و از این تعداد 50 نفر از لحاظ ژنتیکی ناقل بیماری دیستروفی هستند.
 
وی افزود: 35 مادر ناقل بیماری شناخته شده‌اند و 3 جنین مبتلا به دیستروفی در کمتر از 17 هفتگی سقط جنین شده است.
 
نظری خاطر نشان کرد: این انجمن با توافق یک درمانگاه  ژنتیک و بیمارستان انستیتو پاستور به آزمایش ژنتیک ناقلان بیماری دیستروفی ( بستگان درجه 1 و درجه 2 بیمار دیستروفی) می‌پردازد.
 
وی در پایان گفت: این انجمن اقدام به چاپ 2 کتاب درخصوص بیماری دیستروفی نموده است.

انتهای پیام/