اساسنامه تشکیل انجمن بیماران"ام پی اس" تدوین شد

رحیم

۰۳:۴۷ ۲۹ ارديبهشت ۱۳۹۹

سلام چطور میتوان عضو انجمن آن پی ای شد

یگانه

۱۰:۴۲ ۱۶ آبان ۱۳۹۷

سلام دختر م 10 سالشه ورشکست ب بیماری ام پی اس هست ازش آزمایش ژنتیک گرفتن و هنوز داروی تجویز نشده

علی معصومی

۲۳:۵۰ ۰۷ شهريور ۱۳۹۷

با سلام فرزندی دارم شش ساله دچار بیماری ام پی اس تایب 3 می باشد لطفا راهنمایی کنید چطور عضو انجمن بشم.

علی معصومی

۲۳:۵۰ ۰۷ شهريور ۱۳۹۷

با سلام فرزندی دارم شش ساله دچار بیماری ام پی اس تایب 3 می باشد لطفا راهنمایی کنید چطور عضو انجمن بشم.

محمود بهمنی

۱۳:۱۹ ۲۵ تير ۱۳۹۷

سلام ، می خوام عضو انجمن بشم بچم ام پی اس داره سه سالشه۰

مجیدحمیدی

۱۳:۵۶ ۰۷ مرداد ۱۳۹۶

باسلام پسر من محمدطاها هم ۵ ساله است و گرفتار بیماری ام پی اس است دارو تجویز شده برای تهیه دارو واردکردن آن از خارج ۲۵۰ میلیون تومان پول از من می خواهند.چه کنم؟

مجیدحمیدی

۱۳:۵۶ ۰۷ مرداد ۱۳۹۶

باسلام پسر من محمدطاها هم ۵ ساله است و گرفتار بیماری ام پی اس است دارو تجویز شده برای تهیه دارو واردکردن آن از خارج ۲۵۰ میلیون تومان پول از من می خواهند.چه کنم؟

حسین

۲۳:۲۳ ۲۵ فروردين ۱۳۹۶

سلام. من پسرم متاسفانه MPS II (بیماری هانتر) دارد. با توجه به اینکه این بیماریهای MPS مشکلات زیادی را برای خانواده ها ایجاد می کنند و همچنین ژنتیکی بوده و داروی آنها خیلی گران است، خواهش می کنم هر فردی که فرزند مبتلا به این نوع بیماری دارد حتما به سایر افراد خانواده خود اطلاع دهد تا قبل یا حین بارداری آزمایشات تشخیصی را انجام دهند. چنانچه بخواهید آزمایشات تشخیصی را در این زمینه انجام دهید می توانید به مرکز ژنتیک مراجعه کنید. خواهشمندم حتما به اطلاع فامیلهای خود برسانید تا این آرمایشات را انجام دهند تا حداقل افراد و خانواده های کمتری درگیر مشکلات واقعا سخت این بیماری شوند.
با تشکر

ناشناس

۰۷:۵۰ ۱۳ ارديبهشت ۱۳۹۵

سلام من ام پی اس دارم سیزده سالمه وقتی چهار سالم بود رفتیم پیش یه دکتر و اون گفت ام پی اس دارم و شاید تا هشت سالگی بیشتر عمر نکنم بعد هم این بیمارا بیشتر از سی سال زندگی نمی کنن این درسته ؟ خانواده ما خیلی پولدار نیست هزینه درمان بیماری چقدره آیا راهی برای درمان قطعی و کامل بیماری وجود داره ؟

محمدصدرا

۱۳:۱۵ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴

سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید

محمدصدرا

۱۳:۱۵ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴

سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید

محمدصدرا

۱۳:۱۴ ۲۲ شهريور ۱۳۹۴

سلام من پسرم 11ماه داره.تو شش ماهگی یک ازمایش ام پی اس داده شد برای المان و بعداز یک ماه و نیم جوابش اومد که مشکوک به ام پی اس نوع 6هستن و برای تایید اون همین ازمایش باید تکرار شه که ما هم این کارو کردیم.اما الان چهارماهه که از این موضوع میگذره و جواب ازمایش نیومده و کسی هم پاسخگو نیس.د تنها مشکل بچم وزن کم و قدکوتاهشه.و از نظر قلب و کبد و کلیه و چشمم مشکلی نداره.اما متاسفانه الان یه چند روزیه که تعادلشو از دست داده و نمیتونه بشینه یا سرشو نگه داره.من به عنوان یک مادر دارم اذیت میشم وقتی بچمو میبینم.اگه واقعا این بیماری هست درمانش شروع شه اگه نیس پسرچرا کسی راهنماییمون نمیکنه.من میخواستم بدونم چهارماه از نیومدن این ازمایش طبیعی هست؟توروخدا به بچم کمک کنید.ما از بدو تولدش پیگیر مشکلش بودیم و هنوز کاری نکردن برای بهبودش.کسی جواب درست به ما نمیده.ما بچمون داره یک ساله میشه.نمیخوام مشکل بدتری براش پیش بیاد.میخوام پیشگیری شه.بچم جوون بگیره.توروقران راهنماییم کنید

رعیتی

۱۱:۳۴ ۰۱ خرداد ۱۳۹۴

سلام فرزند 9 ساله ام مبتلا به بیماری ام پی اس نوع دوم است . سه سال قبل که آقای دکتر شفقتی این بیماری را در فرزندم تشخیص دادند، به صورت واضح عنوان کردند که او حداکثر 14 سال عمر می کند. البته امید ما به خداست اما از آن زمان زندگی من و خانواده ام دچار مشکلات روحی زیادی شده است.حالا که خبر از کمک به این بیماران را از زبان دکتر می شنوم،امیدم بیشتر شده ام. اطفاً من را راهنمایی کنید که چگونه عضو این انجمن شوم و ...
ممنون

یارمحمدی

۲۱:۴۳ ۲۴ تير ۱۳۹۳

سلام پسر18ساله من هم ام پی اس است اگرواقعاهمچین انجمنی راه اندازی شده شماره ای ویا راهی برای ارتباط اعلام کنند18 سال که هبچکس هیچ کمکی به مانکرده

هاشمی

۲۲:۱۹ ۲۴ آبان ۱۳۹۲

سلام من می خواستم بدونم چطور میتونم عضوانجمن بیماران ام پی اس بشم لطفا راهنمایم کنین پسر من ام پی اس داره لطفا کمکم کنین.ممنون

سایر زبان ها

صفحه نخست

سیاسی

بین‌الملل

ورزشی

اجتماعی

اقتصادی

فرهنگی هنری

علمی پزشکی

فیلم و صوت

عکس

استان ها

شهروند خبرنگار

وب‌گردی

سایر بخش‌ها

اساسنامه تشکیل انجمن بیماران"ام پی اس" تدوین شد

اساسنامه و اهداف تشكيل انجمن بیماران " ام پی اس" ایرانتوسط انجمن بیماری های نادر تدوين شد.