معصومه شاهميري راد عضو هيات مديره انجمن حمايت از بيماران "پي كي يو"در گفتگو با
خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران اظهار كرد : بيماري پي كي يو از جمله بيماريهاي ژنتيكي مادرزادي است كه به علت كمبود آنزيمي به نام فنيل آلانين هيدروكسيلاز در بدن ايجاد مي شود.
وي تصريح كرد :در حال حاضر بيش از 7 هزار مبتلا به اين بيماري وجوددارد و اين نوزادان كه قادر به هضم مواد پروتئيني نيستند با خوردن شير مادر نيز دچار مسموميت و اختلال در سيستم عصبي مي شوند .
عضو هيات مديره انجمن حمايت از بيماران پي كي يو با اشاره به اينكه نشانه هاي مسموميت در اين نوزادان به ويژه در هفته هاي اول تولد ، نشانه هاي واضحي ندارد ادامه داد: به همين دليل اين بيماري به موقع تشخيص داده نشده و درنهايت باعث عقب افتادگي ذهني شديد در كودكان مي شود .
وي اظهار كرد: بهترين زمان تشخيص اين بيماري ، هفته اول تا دوم نوزادي است كه بهترين راه تشخيص نيز اندازه گيري غلظت في خون در بدو تولد است كه بايد هر چه زودتر و در روزهاي اول تولد انجام گيرد.
شاهميري راد با بيان اينكه تمايل نداشتن نوزاد به خوردن شير مادر ، بور شدن موهاي سر بدون سابقه ارثي ، افزايش مقدار في در خون ، ناارامي و نداشتن تعادل عصبي ، عقب ماندگي ذهني و ... از جمله نشانه هاي بيماري پي كي يو است كه در صورت تشخيص به موقع ، با دادن شير مخصوص و رژيم غذايي و مراقبت هاي لازم از هفته هاي اول تولد ، كودك به رشد طبيعي و زندگي سالم ادامه خواهد داد.
وي در پايان با اشاره به اينكه كودكان پي كي يو اغلب با دندانهايي ناسالم و با درد دندان مواجه هستند خاطرنشان كرد: اين كودكان و خانواده ها به خدماتي مانند دندانپزشكي ، توانبخشي ، تامين هزينه هاي دارو و... نيازمند هستند ./عط