مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 58 نوع از بیماری‌های نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: متاسفانه بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند، زیرا این دسته از بیماران به دلیل مسائل اجتماعی و شخصیتی به مراکز درمان مراجعه نمی‌کنند بنابراین نمی‌توان آنها را شناسایی کرد.