به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند،  دهقانی رئیس مرکز بیماری‌های خاص استان گفت: در خراسان جنوبی تعداد ۱۷ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای(EB ) شناسایی شدند.

او با اشاره به اینکه این بیماران مشکلی در خصوص کمبود دارو ندارند افزود : برای درمان زخم های پوستی بیماران پروانه ای از پانسمان‌های مخصوصی استفاده می‌ شود که باید از خارج از کشور وارد شود و در تامین آن مشکل داریم.

دهقانی با بیان اینکه بیماری EB در گروه بیماری‌های خاص قرار دارد اظهار کرد : در صورتی که تا قبل از ۸ سالگی بیماری توسط پزشک متخصص ژنتیک شناسایی شود قابل کنترل و حتی در بعضی موارد قابل درمان است.

او با اشاره به اینکه EB یک بیماری ژنتیکی است وبه دلیل نقص سیستم ایمنی و شدت وابستگی ژن غالب یا مغلوب به پدر و مادر بروز این بیماری متفاوت است وممکن است ملایم یا کشنده باشد گفت:بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا EB یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشاء مخاطی است که بروز این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود و بسته به شدت این تاول‌ها و مکان آن نیاز به دارو‌ها و درمان‌های متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه بر است.

انتهای پیام/ک