به گزارش گروه استانهای باشگاه خبرنگاران ؛ سال 93 بود که  یکی از این بیماران در قزوین شناسایی شد .

این اقا ی حدودا 55 ساله که تمایلی به معرفی خود ندارد ، میگوید :  به دلیل مشکلات قلبی و تنفسی به بیمارستان مراجعه می کند که پس از انجام ازمایشات لازم ، پزشکان به بیماری او پی می برند.

او گفت : باید یک روز درمیان برای تزریق امپولی خاص به بیمارستان مراجعه کند .

بگفته وی ، 120 میلیون تومان هزینه ماهیانه درمان این بیماری است که پس از تشخیص برای درمان  زیر چتر حمایتی بیمه تامین اجتماعی قرار گرفته  است .

وی اضافه کرد : در این مدت هم به دلیل مشکلات قلبی و تنفسی چند باری در بیمارستان بستری شده است .

این بیمار همچنین گفت : برای معاینات دوره ای باید به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کند و رژیم غذایی خاصی هم ندارد .

به گفته مدیر درمان تامین اجتماعی قزوین این بیماری معمولا از هر 40 هزار تا 300 هزار تولد  رخ می دهد .

دکتر بابایی تعداد مبتلایان به بیماری پمپ در کشور را 3 نفر اعلام کرد . 

دکتر بابایی می گوید : بدن این افراد کمبود انزیم گلوکوریداز را دارد ،  تبدیل انرژی ذخیره شده به انرژی مورد نیاز بدن ، کار این انزیم است .

وی چربیها و کربوهیدراتها را نمونه ای از ذخایر انرژی در بدن نام برد که سوخت و ساز انها باعث به کار افتادن عضلات حرکتی ، قلب و تنفس می شود .

دکتر بابایی اضافه کرد : فقدان این انزیم ، نارسایی قلبی ، تنفسی و اختلالات حرکتی  ایجاد می کند .

 به گفته دکتربابایی این بیماری در دو سن بروز می کند که شدید ترین فرم ان در دوران نوزادی و کودکی است که با اختلال در بلع ، عفونتهای تنفسی و مشکلات قلبی و حرکتی همراه است و در نهایت منجر به مرگ می شود .

دکتر بابایی می گوید : نوع دیر هنگام که بروز ان  در بزرگسالی است  ، خوش خیم تر است .

وی افزود : این انزیم در بدن افراد سالم تولید و در بدن این بیماران از بیرون تزریق می شود که بیمار باید برای دریافت این انزیم تا اخر عمر دارو مصرف کند .

دکتر بابایی افزود : فقدان این انزیم به مرور زمان عملکرد بدن را ضعیف می کند و در صورت مصرف دارو شخص می تواند فعالیت های روزانه خود را انجام دهد .

رییس دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی تامین اجتماعی هم می گوید :این بیمار  یک روز در میان ، دو امپول تزریق می کند.

دکتر کمالی اضافه کرد : این دارو گران قیمت و وارداتی است .

وی هزینه ماهیانه درمان را 120 میلیون تومان بیان کرد که بیمه تامین اجتماعی این هزینه را پرداخت می کند .

دکتر کمالی بااشاره به  اینکه  بیمار در اواسط سال 93 در قزوین شناسایی شده است ، گفت : بیمه تامین اجتماعی در سال 93 ، 600 میلیون  ، در سال 94 ، 900  میلیون تومان و در سال 95 ، 240 میلیون تومان تاکنون برای داروی این بیمار هزینه کرده است .

انتهای پیام/-پ