دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه‌های برتر تهران برگزار شد. در این کمیسیون با تأکید بر تعریف جدید بیماری‌های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری‌های نادر ایران، هم‌زمان دررابطه‌با پرونده‌های پزشکی بیماران ثبت‌نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت.  با تأیید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند. 

بدین ترتیب ۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران افزوده شد. این بیماری‌ها شامل موارد زیر است: 

۱. سندرم شواخمن دیاموند Schwachman Diamond Syndrome
۲. آتروفی پیش‌رونده عضلانی Progressive Muscular Atrophy 
۳. سندرم موات ویلسون Mowat Wilson Syndrome 
۴. لیومیوسارکوم Leiomyosarcoma 
۵. سندرم ملنیک نیدلز Melnick Needles Syndrome

بدین ترتیب تعداد بیماری‌های مندرج در لیست بیماری‌های نادر ایران به ۴۵۶ نوع بیماری نادر افزایش یافت.

منبع: فارس