باشگاه خبرنگاران جوان؛ گنجعلی- تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی‌شود و به دلیل شکسته شدن مرتب گلبول‌های قرمز خون، فرد دچار کم خونی می‌شود.

تنها درمان بیماران تالاسمی ماژور که زندگی افزون‌بر سه هزار نفر را در سیستان و بلوچستان تحت الشعاع قرار داده تزریق مکرر خون است، اما با دریافت مکرر خون سطح آهن در این بیماران بالا رفته و موجب آسیب رسیدن به قلب، کبد و کلیه‌ها می‌شود.

به گفته پزشکان کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در هنگام تولد طبیعی هستند، اما بین سه تا ۱۸ ماهگی با ابتلا به کم خونی رنگشان پریده، خوب نمی‌خوابند، نمی‌خواهند غذا بخورند و ممکن است دچار تهوع شوند.

اگر کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور درمان نشوند زندگی سختی خواهند داشت و معمولا بین یک تا هشت سالگی چنانچه خون دریافت نکنند از بین می‌روند.

تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های خونی ارثی به شمار می‌رود که تشخیص آن بر اساس انجام یک آزمایش خون ساده با هزینه اندک امکانپذیر است.

خانواده بیمار تالاسمی می گوید : اگر خون دیر دریافت کنیم موجب بروز آسیب‌های جدی همچون پوکی استخوان، سکته‌های قلبی، تغییر رنگ و چهره از شایع‌ترین این مشکلات است.

به گفته یکی دیگر از مراجعه کنندگان بیمار تالاسمی  تزریقات مکرر و دشواری‌های بیماری منجر به بروز افسردگی و به هم خوردن آرامش و نشاط  من شده  این بیماری بسیار پرهزینه است و به مراقبت دائمی و خدمات پیچیده درمانی نیاز دارد.

بیماران تالاسمی در انتظار امکانات و توجه مسئولان

مدیر بخش تالاسمی بیمارستان ایران ایرانشهر از کمبود فضای فیزیکی، امکانات درمانی، کاهش اهدای خون، و نبود متخصصان مورد نیاز در این شهرستان خبر داد.  

به گفته وی روزانه بیش از ۵۰ بیمار تالاسمی در این مرکز پذیرش می‌شوند، اما نبود تخت کافی، فضای فیزیکی نامناسب، و مشکلات زیرساختی درمان این بیماران را با بحران مواجه کرده است.

خانم پندار مدیر بخش تالاسمی بیمارستان ایران ایرانشهر، با ابراز نگرانی نسبت به وضعیت بیماران گفت: در حال حاضر ۸۸۰ بیمار تالاسمی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر ثبت شده‌اند که ۶۵۳ نفر از آنها متعلق به شهرستان ایرانشهر هستند و این آمار هر ساله در حال افزایش است.

خانم پندار با اشاره به مشکلات زیرساختی این مرکز افزود: نبود تخت کافی برای بستری کودکان و بزرگسالان جهت آهن‌زدایی، کمبود فضای فیزیکی، و قطع مکرر برق از جمله مشکلاتی است که جان بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند.  

این مرکز به آزمایشگاه مجهز، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و پزشک مقیم نیاز دارد، اما امکانات فعلی پاسخگوی نیاز بیماران نیست.

وی تأکید کرد: نیاز ماهانه خون بیماران تالاسمی در ایرانشهر ۱۳۰۰ واحد است، اما کاهش اهدای خون به‌ویژه در برخی فصل‌ها باعث شده بیماران روز‌های طولانی منتظر تزریق خون بمانند.  

او گفت: گاهی خون مورد نیاز بیماران از استان‌های دیگر وارد می‌شود، که این مسئله مدیریت درمان را دشوارتر کرده است.

مدیر بخش تالاسمی ایرانشهر با اشاره به مشکلات شهرستان دلگان گفت: علی‌رغم وجود نیرو‌های آموزش‌دیده در بیمارستان دلگان، بخش تالاسمی در این شهرستان راه‌اندازی نشده است. اگر این بخش فعال شود، بخشی از فشار وارده به بیمارستان ایرانشهر کاهش خواهد یافت.

به گفته خانم پندار، نبود فوق‌تخصص خون و متخصص غدد در ایرانشهر، چالش بزرگی در درمان بیماران ایجاد کرده است.  

وی افزود: هر بیمار تالاسمی سالانه حدود ۱۵۰ میلیون تومان هزینه بر دوش نظام سلامت می‌گذارد. کاهش اهدای خون و مشکلات زیرساختی این فشار را چندین برابر کرده است.

وی یادآور شد: از ابتدای امسال تاکنون ۸ بیمار تالاسمی جدید در این شهرستان ثبت شده است.

 با تأمین تجهیزات و امکانات، راه‌اندازی بخش تالاسمی در شهرستان‌های هم‌جوار، و رفع مشکلات زیرساختی، گامی اساسی در بهبود شرایط بیماران تالاسمی بردارند.

وی از جوانان خواست پیش از ازدواج، آزمایش‌های ژنتیکی انجام دهند تا از افزایش آمار بیماران تالاسمی جلوگیری شود.

مصرف ماهیانه ۱۲ هزار واحد خون در سیستان و بلوچستان

مدیر کل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: برای تامین خون مورد نیاز بیماران در استان ماهانه به ۱۲ هزار واحد خون نیاز داریم.

ابوالحسن صفدری مدیر کل انتقال خون استان سیستان و بلوچستان گفت: استان ما یکی از پرمصرف‌ترین استان‌های کشور در مصرف خون است که مساعدت و همکاری مردم در اهداء خون مورد نیاز بیماران می‌تواند ذخایر خونی مورد نیاز در سیستان و بلوچستان را تامین کند.

وی گفت: ماهیانه سه هزار ۶۴۰ بیمار تالاسمی ماژور و یک هزار و ۲۵۰ بیمار تالاسمی هموفیلی از ۳۰ مرکز درمانی از فرآورده‌های خونی استان استفاده می‌کنند.

صفدری افزود: ماهیانه ۱۲ هزار واحد خون مصرف مورد نیاز استان است که ۵۰ درصد آن توسط اهداء کنندگان بومی تامین می‌شود.

مدیر کل انتقال خون استان در ادامه بیان کرد: با توجه به عدم تامین کامل خون مورد نیاز بیماران در استان، از ذخایر خونی ۱۲ استان کشور و از شبکه ملی خون رسانی نیاز‌های استان را تامین می‌کنیم.

وی اظهار داشت: استان سیستان و بلوچستان مردمانی خون گرم، مهربان و بسیار فداکار دارد، اما به دلیل عدم اطلاع درست از مزایای اهداء خون و آموزش‌های ناکافی بویژه در جمعیت زنان، میزان اهداء کنندگان خون کم هستند.

مدیر کل انتقال خون استان گفت: عدم تاسیس مراکز انتقال خون در شهر‌های دارای بیمارستان یکی دیگر از عوامل کمبود خون در استان است که در ۱۰ شهر دارای بیمارستان مراکز اهداء خون ثابت و دائمی نداریم.

وی با توجه به نیاز‌های خونی مردم سیستان و بلوچستان و اهمیت تامین خون بیماران تالاسمی افزود: از خیرین بومی و غیر بومی دعوت می‌کنیم تا به منظور فراهم سازی مکانی درست و ایمن برای اهداء خون، نسبت به تاسیس مراکز اهداء خون در شهر‌های دارای بیمارستان اقدام کنند.

صفدری در ادامه گفت: توان ما برای تامین خون مورد نیاز استان بسیار بالا است، اما به دلیل نبود فضا و امکانات کافی مجبور هستیم بخشی از خون مورد نیاز استان را از جا‌های دیگر تامین کنیم.

وی افزود: عدم اطلاع رسانی درست و نبود محتوا‌های فرهنگی کافی در بستر فضا‌های مجازی و شبکه‌های تلویزیونی از عواملی هست که مردم علاقه خاصی به اهداء خون ندارند و یا از فواید آن بی اطلاع هستند.

دکتر ابوالحسن صفدری مدیر کل انتقال خون استان سیستان و بلوچستان گفت: ما در استان به همه گروه‌های خونی احتیاج داریم ولی بالاترین نیاز و مصرف ما گروه خونی O+ و O_ است که مردم هم اکنون با توجه به نیاز استان می‌توانند به مراکز اهداء خون مراجعه کنند.

نکته مهم این است که بیماران تالاسمی ضمن تحمل درد و رنج فراوان بیماری از زندگی عادی و انجام کار‌هایی که یک انسان به صورت طبیعی در مسیر حیات خود تجربه می‌کند نیز باز می‌مانند که این مساله افسردگی و ناراحتی فراوان را برای آنان به همراه دارد.