بیماری پروانهای که با عنوان اپیدرمولیز بولوزا نیز شناخته میشود، یک بیماری ژنتیکی نادر است و با پوست شکننده که مستعد تاول زدن و پارگی است مشخص میشود. این بیماری میتواند باعث درد، مشکل در بلع و غذا خوردن و دیگر فعالیت شود.
در این بیماری تاولها ممکن است در پاسخ به آسیبهای جزئی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شده و در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود.
اکثر گونههای بیماری پروانهای به صورت ارثی منتقل میشوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا میکنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
به گفته یک متخصص پوست علائم این بیماری در اکثر موارد از بدو تولد قابل مشاهده است و معمولا نواحی از بدن که بیشتر در معرض ضربه یا ساییدگی هستند بیشتر از تاول و مشکل پوستی میشوند.
او مطرح کرد: متاسفانه درمانی برای این بیماری که یک بیماری ژنتیکی است وجود ندارد.