محمدجواد حیدری پور، در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: در سال ۱۳۶۳ میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از ۱۵ سال بود؛ اما امروز این افراد دهه ۵ و ۶ زندگی خود را تجربه می‌کنند.

وی ادامه داد: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی، دو اقدام مهم را انجام دادند. نخست، بیماری خاص تلقی شدن تالاسمی برای ارائه خدمات دولتی و دوم، اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی بود.

وی ادامه داد: امروز تنها گروه بیماران در کشور که داروی آن‌ها هم در داخل تولید و هم وارد می‌شود، مربوط به بیماران تالاسمی است که این کار با مطالبه گری انجمن تالاسمی و همراهی وزارت بهداشت انجام شده است.

مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد و خیّرین سلامت با پرداختن به پوشش ۹۸ درصدی دارو‌های وارداتی و ۱۰۰ درصدی دارو‌های داخلی بیماران تالاسمی توسط بیمه، گفت: در نظر داریم تا در اداره کل سازمان‌های مردم نهاد و خیِّرین سلامت برای بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی، کارگروه بیماری‌های خاص را دوباره فعال کنیم و کمیته‌های مشورتی با حضور نمایندگان انجمن‌های مربوطه ایجاد شود.

وی ادامه داد: کارگروه‌های بیمه، دارو و بین الملل با حضور اعضای انجمن‌ها و متخصصان وزارت بهداشت تشکیل خواهد شد و از تمام ظرفیت وزارت بهداشت برای کمک به بیماران خاص از جمله تالاسمی استفاده خواهیم کرد.

حیدری پور در پایان با مثبت ارزیابی کردن عملکرد انجمن تالاسمی، گفت: این انجمن نقش خوبی در ارائه خدمات به خصوص در مناطق محروم داشته و از این طریق کمک بزرگی به وزارت بهداشت کرده است و امیدواریم با همراهی بیشتر و تشکیل کارگروه‌های مشترک اتفافات بهتری رقم خورد.