![ماجرای ویدئوی پربازدید فضای مجازی از ۷ خورشید چه بود؟ + فیلم](https://cdn.yjc.ir/files/fa/news/1403/6/3/19741463_962.jpg)
الا از طریق سفرها و اجراهای خود به مردم از هر طبقه الهام میداد تا علیرغم شرایط جسمی یا روحی، رویاهای خود را دنبال کنند. امروز، میراث او با تلاش خانواده و دوستانش و فیلم "دختر شتری" به حیات خود ادامه میدهد.
او با یک اختلال ژنتیکی نادر به نام سندرم اهلرز-دانلوس به دنیا آمد که باعث میشد مفاصل او بیش از حد انعطافپذیر باشند و پوستش بهطور مخملی نرم و کشیده شود. این کار الا را برای انجام کارهای ساده روزمره مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و حمام کردن به زحمت میانداخت، بنابراین او برای کمک به خانواده خود متکی بود. علیرغم محدودیتهای جسمانی شرایطش، او با دریافت آموزشهای ویژه در منزل، دیدگاه مثبتی نسبت به زندگی داشت.
داستان الا برای بسیاری الهام بخش است. این یک یادآوری است که مهم نیست در زندگی با چه چالشهایی روبرو میشوید یا با چه شرایط جسمی یا روحی ممکن است مواجه شوید، همچنان میتوانید رویاهای خود را دنبال کنید. در حالی که اکثر بچهها به مدرسه میرفتند و زندگی روزمره خود را داشتهاند، الا به دلیل شرایطش مجبور شد در خانه بماند، اما این مانع از آن نشد که رویاهای بزرگ ببیند و کسی که هست را بپذیرد.
الا از طریق انعطافپذیری و ارادهاش، با به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه و دنبال کردن چیزهایی که او را خوشحال میکرد به یک شهرت بینالمللی دست یافت. داستان او الهام بخش مردم از همه اقشار در سراسر جهان است تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، به دنبال علایق خود باشند.
زمانی که الا هارپر به دنیا آمد، تشخیص داده شد که او مبتلا به یک اختلال ژنتیکی نادر به نام ایکتیوز است که باعث خشکی و پوسته پوسته شدن پوست او میشود. در نتیجه این وضعیت، منجر به نام مستعار او شد؛ دختر شتری. علیرغم این محدودیت فیزیکی، الا از پذیرفتن شرایط خود و به اشتراک گذاشتن داستان خود خجالت نمیکشید، او شروع به عکسبرداری از خود و انتشار تصاویر کرد.
داستان او الهام بخش بسیاری از مردم شد تا علیرغم هر شرایط جسمی یا روحی که ممکن است داشته باشند، رویاهای خود را دنبال کنند. مردم الا را به دلیل به چالش کشیدن استانداردهای زیبایی جامعه با پذیرش چیزی که او را متفاوت میکرد تحسین میکردند. پیام او در میان میلیونها نفر طنین انداز شد و به زودی او به یک شهرت بین المللی رسید.
سندروم اهلرز-دنلوس گروهی از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند هستند که در آن نقائص ژنتیکی موجب بروز مشکلاتی در تولید، ساختمان یا پروسس کلاژن میشود. این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شکنندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست مشخص میشود.
منبع: خبرآنلاین
امّامعمولاً این نسبتها درصحبتهای بسیارعامیانه وبَدَویست،که درعصرمدرنیته مورداستفاده قرارمیگیرندوکم نیزنیستند!شایدفرض رابرالقاء حس ترحم بگیریدولی باتوجه به صورت مساله این یک انحراف رفتاری بعنوان یک پدیده غیرمنطقیست،گرچه گفته ام ردّ کننده ترحّم نیست آنجاکه زیانش بیشترازسودش نباشداین علمی ترودرست تره که بگیم انسانی دارای اختلال ژنتیکی آنچیزی که مربوط به شخص دارنده نیست بلکه اومجبوربه تحمل چنین وضعیّتیست،حال بعنوان یک استثناء شناخته تراست ونیازی به گفتن فلان وبهمان نامربوط منسوب به وجهه انسانی هوشمند نیست،شایدبیان چنین گفتارهای عوام پسندباعث ناراحتی گیرنده نباشدامّااین بیشتراصراربراختلال وانحراف رفتارودرون گوینده هاست