مدتی پیش شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات بیماری ibd با ما سخن گفت در پی سخنان این شهروند خبرنگار ما بیماران بسیاری با ارسال پیام و روایت مشکلات بیماری شان از مسئولان درخواست رسیدگی کردند.
گوشههایی از پیامهای شهروند خبرنگارها را در مورد مشکلات بیماری ibd مشاهده میکنید.
متن پیام شهروند خبرنگارها
واقعا بیماری زجر دهندهای است. پرهزینه و درکش برای افرادی که به این بیماری مبتلا نشدند یا این بیماری را نمیشناسند مشکل است و هر روز مشکلات جدیدی اضافه میشود. مثلا داروی بیولوژیک مثل روفانیب که برای مشکلات گوارشی استفاده میشود سیستم نسخه الکترونیک نسخه دکتر فوق تخصص گوارش را تایید نمیکند و این بسیار عجیب و از مشکلات عدیدهای است که من به مدت ۹ روز برای گرفتن نسخه دست و پنجه نرم میکردم.
سلام، هزینههای سرسام آور مخصوصا داروها، آزمایش و کولونوسکوپی
هزینه بالای درمان، لاعلاج بودن بیماری، عدم پوشش بیمه ای، نداشتن کلینیک تخصصی برای تزریق داروهای بیولوژیک نظیر رمیکید و بسیاری مشکلات دیگر
این بیماری با کمبود دارو و همینطور گرانی دارو مواجه است
عدم توانایی تهیه دارو هم از لحاظ کمبود و هم از لحاظ گرانی
با سلام. در ماه حداقل ۱۲۰ عدد قرص مصرف میکنم. این تعداد فقط جهت کنترل بیماری است و نه درمان. چون درمان قطعی نداره. هم خسته کننده است و هم هزینه درمان بالا است. هر سه ماه باید کلون کنم.
امیدواریم مسئولین این بیماری رو هم در لیست بیماریهای خاص بگذارند و حداقل مشکل مالی بیماران را اذیت نکند
با سلام و تشکر خواهشمندم داروهای مربوطه به این بیماری در دسترس قرار بگیرد. تحمل بیماریهای مادام العمر به خودی خود سخت و مشکل است و این مشکلات نبود دارو و هزینههای بالا واقعا ناامید کننده هستند.
روز به روز ارزش خدمات رفاهی از بین میرود. بیمه تکمیلی عمده هزینهها را شامل نمیشود، خدمات جزئی را مرتب تاکید میکنند
بیماری کولیتی وای بی دی هستم سی ساله. حدود پانزده ساله تشخیصای بی دی دادند همراه این بیماری و مصرف داروهای کورتون پوکی استخوان و روماتیسم گرفتم ناراحتی اعصاب و ... این بیماری مشکلات وعوارض زیادی دارد هزینش واقعا عذاب اوره هیچ بیمهای داروها و ازمایشهای خاص ما رو تقبل نمیکند و هزینه هاش زیاده. داروها گران است. داروی پوکی استخون و روماتیسم گران است خواهش میکنم به مشکلات ما رسیدگی کنید.
برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.