دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم‌ترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است.

او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است.

این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می‌شود، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت‌های موجود و با بهره گیری از توان اساتید توانمند و کمک خیرین و نیکوکاران حوزه سلامت، گام‌های موثری را در راستای رفع نیاز‌های بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه هایشان برداشته است.

ارائه بیش از ۱۵۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت‌های تخصصی و فوق تخصصی، جراحی ترمیمی و پلاستیک، دندانپزشکی و دندانپزشکی تحت بیهوشی، واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری کرونا و آنفولانزا از جمله اقداماتی بود که دکتر شریفی به آن اشاره کرد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: در حال حاضر خدمات جراحی ترمیمی و جراحی پلاستیک، موارد مرتبط با پانسمان زخم به شیوه‌های نوین، اعمال دندانپزشکی تحت بیهوشی برای این بیماران در مرکز آموزشی درمانی سوانح سوختگی و ترمیمی حضرت امیرالمومنین (ع) و سایر خدمات موردنیاز این بیماران در بیمارستان شهید دکتر فقیهی و درمانگاه تخصصی و فوق تخصصی امام رضا (ع) و شهید مطهری ارائه می‌شود.

او پرداخت ۳۵ مورد تسهیلات کمک هزینه درمانی به این بیماران طی دو سال گذشته را تلاشی دیگر در زمینه تسهیل روند خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز عنوان کرد.

دکتر شریفی با تاکید بر تلاش همه جانبه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با به کارگیری تمامی قابلیت‌های موجود برای کمک به بیماران EB گفت: باید کاری کنیم که درد، رنج، ناراحتی و چالش‌های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آن‌ها حمایت شود.

هر ساله سوم تا نهم آبان برابر با ۲۵ تا ۳۰ اکتبر میلادی به نام هفته جهانی شناخت بیماری EB یا پروانه‌ای نامگذای شده است.

بیماری پروانه‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر گسترده‌ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد.

در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین کلاژن، لایه خارجی پوست به درستی به لایه زیرین خود متصل نشده و به همین دلیل کوچک‌ترین اصطکاک بین دو لایه پوست موجب تاول و حتی زخم‌های دردناک می‌شود.