کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت گفت: برخی از بیماران صعب العلاج و خاص هزینه های زیادی دارند که با تدابیر اندیشیده شده، صندوق بیماران صعب العلاج با اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی راه اندازی شده است.

به گفته وی در مورد بیماران SMA سازمان غذا و دارو تعداد محدودی دارو وارد کرده است. جهت تحویل دارو به ۴۵۰ بیمار، نامه رسمی به سازمان غذا و دارو ارسال شده؛ اما انجمن تعداد این افراد را ۶۰۰ نفر اعلام کرده است.

او افزود: اقدامات خوبی در زمینه رفع نگرانی خانواده ها درباره غربالگری ها  انجام خواهد شد.

او بیان کرد: بیماری SMA طیف های مختلفی دارد. داروی این بیماری توسط سازمان غذا و دارو تامین می شود و بودجه آن توسط بیمه تامین شده است.

او افزود:اگر تا دو سالگی برای کودکان ناشنوا حلزون شنوایی کاشته بشود، قابلیت حرف زدن را خواهند داشت و تمام آن ها مشمول کاشت حلزون شنوایی و جراحی به صورت رایگان هستند.  برنامه ریزی ما این است که لیست کاشت حلزون حذف شود تا در آینده ناشنوایی و عدم قابلیت گفتار برطرف شود. ۲۶ بیماری در فاز اول در سامانه صندوق بیماران صعب العلاج قرار گرفته اند.