این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند.
در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ موزه دفاع مقدس بازدید کردند و در نهایت پایان روز خوش را در شهر بازی با شور هیجان به پایان رساندند.
بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» یا«ای بی» در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند.
این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه میشود که در ایران با نام بیماری پروانهای شناخته شده است.
حدود هزار نفر در کشور و ۴۷ نفر در استان همدان مبتلا به این بیماری هستند که ۳۵ بیمار زیر پوشش بهزیستی استان همدان قرار دارند.