عقیقی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت:در حال حاضر کمیته‌ای در راستای حمایت از بیماران خاص تشکیل نشده است. بر اساس آنچه که در مصوبات آمده است باید یک کمیته راهبردی در وزارت بهداشت و درمان با ریاست شخص وزیر شکل بگیرد.

او می‌گوید: در این کمیته راهبردی، باید سازمان‌های مختلف حضور داشته باشند تا از همه جهات بتوان به بیماری‌های نادر پرداخت. در این کمیته راهبردی ۷ سازمان متولی و یا جز اعضای کمیته راهبردی هستند که شامل سازمان برنامه و بودجه، وزارت رفاه، وزارت علوم، سازمان تامین اجتماعی، سازمان بیمه خدمات سلامت، کمیته امداد و صدا و سیما می‌شوند. از همه جوانب مشکلات بیماران نادر مورد بررسی قرار می‌گیرد.

رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت ادامه داد: جابجایی مدیریت باعث تأخیر در موضوع شده است، برنامه ما این است که اگر خدا بخواهد بتوانیم در اولین فرصت کمیته راهبردی حمایت از بیماران نادر را تشکیل دهیم.

عقیقی افزود: وقتی در سند سیاست‌ها و استراتژی‌ها گنجانده می‌شود، خود به خود نقشه راه مشخص می‌شود که ما چه نوع حمایت‌هایی را باید از بیماران به عمل آوریم.