به گزارش  باشگاه خبرنگاران جوان، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد.

پس از این دستور رئیس جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس ام ای، تجمع چهار روزه پایان یافت و نمایندگان این بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست جمهوری حضور پیدا خواهند کرد.

ماموریت کمیسیون بهداشت برای تشکیل کارگروه حل مشکلات بیماران sma 

گفتنی است؛ زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی دیروز طی تذکری شفاهی درباره مشکلات بیماران SMA داد و گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند.

وی یادآوری کرد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد.

نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده بیماران SMA هنوز هم مشکل تأمین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مسئله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود.

عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس  پس از این تذکر به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

 نایب رئیس مجلس شورای اسلامی گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در هفته جاری از وزیر بهداشت و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود چرا که خانواده بیماران نباید هم رنج بیماری داشته باشند و هم در تأمین دارو، در مشکل و مضیقه باشند.

بیماری SMA و مشکلات بیماران

SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

SMA نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است.این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آن‌ها همیشه باقی خواهد ماند. . این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند.در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.

این بیماری ۴ نوع اصلی داشته که هر نوع آن با توجه به شدت و اثر متفاوتی که بر هر فرد می‌گذارد، تشخیص داده می‌شود. تقریباً نیمی از جمعیت مبتلایان این بیماری را نوع اول آن تشکیل می‌دهند که علائم‌ها تا قبل از شش ماهگی بروز پیدا می‌کند و این شدیدترین نوع SMA است. این بیماران هیچگاه قادر به نشستن، بدون وابستگی به دیگران نبوده و انتظار میرود طول عمر کمتر از دو سال داشته باشند.

در مبتلایان به نوع دوم SMA علائم شروع بیماری از ۶ تا ۱۸ ماهگی بروز پیدا می‌کند و به طور معمول قادر به نشستن، بدون اتکا به دیگران هستند، اما برای ایستادن نیاز به کمک دارند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران بیشتر از دو سال است. یا پیشرفت بیماری در مبتلایان به هر دو نوع ظرف پیش رونده در عضلات بین دند‌های باعث ناکارآمدی تنفسی می‌شود که ادامه این روند ممکن است نارسایی تنفسی نیز ختم شود.

مبتلایان به نوع سوم SMA به طور معمول در مراحلی از زندگی خود، علائم حرکتی اصلی را به صورت خفیف بروز می‌دهند و ممکن است بتوانند در بزرگسالی به طور مستقل راه بروند. طول عمر قابل انتظار برای این بیماران قابل قیاس با افراد سالم است. با بروز دیر هنگام علائم، ضعف پیشرونده پا‌ها در بیماران می‌تواند باعث از دست دادن کامل توان حرکتی و نیاز به استفاده از وسایل حرکتی شود، این نقص حرکتی می‌تواند باعث چاقی و ایجاد بیماری‌های ارتوپدی از جمله انحنای ستون مهره شود که همگی این عوارض با کاهش تحرک در مبتلایان در ارتباط هستند.

بیشتر بخوانید

بیماری ژنتیکی SMA غیرقابل درمان است

بیماری اس ام ای چیست؟

انتهای پیام/