به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از scmp؛ شو وی از اهالی شهر کونمینگ در جنوب چین، پدر یک پسر مبتلا به بیماری نادر است. پسر یک ساله او به بیماری نادری به نام Menkes مبتلا است که در این بیماری انتقال سلولی مس مختل شده و منجر به مرگ بیمار در زمان کوتاهی می‌شود.

شو وی که از درمان پسرش عاجز شده بود و درمان‌های تجربی نیز روی کودک اثری نداشت، تصمیم گرفت خودش برای پسرش دارو بسازد. او صاحب یک فروشگاه کوچک برای فروش پریز‌های برق است و تحصیلات دبیرستانی دارد. شو پس از اینکه نتوانست داروی هیستیدین مس که برای درمان فرزندش موثر بود را در چین پیدا کند و به دلیل کرونا دسترسی به این دارو در خارج از این کشور نیز غیر ممکن شده بود؛ تصمیم گرفت خودش دارو بسازد.

او در ابتدای کار به امید اینکه شرکت‌های شیمیایی بتوانند برای پسرش هیستیدین مس تولید کنند، تماس گرفت، اما شرکت‌ها به او گفتند که این کار هزینه زیادی را دارد و کسب مجوز و تولید این دارو سال‌ها طول می‌کشد. شو وی پس از این پاسخ، مجلات علمی آمریکایی را درباره نحوه درمان پسرش مطالعه کرد و دوره‌های فارماکولوژی را نیز در دانشگاه گذراند. پس از اتمام دوره ها، شو آزمایشگاه شیمیایی خودش را در آپارتمان محل زندگی اش با هزینه ۳۱۰۰ دلاری تاسیس و شروع به ساخت دارو کرد.

او ابتدا به منظور اطمینان از ایمنی، هیستیدین مس را روی خرگوش و سپس روی خودش آزمایش و پس از اطمینان از نتیجه، دارو را به پسرش تزریق کرد و برای انجام آزمایشات بیشتر و جلوگیری از بروز عوارض احتمالی او را به بیمارستان برد.

پس از ساخت این دارو، شو وی داروی دیگری به نام elesklomol را هم ساخت که این دارو نیز درمانی برای بیماری Menkes است، شو این دارو را نیز روی خودش و یک خرگوش امتحان کرد. شو در این باره گفت: "دارو‌ها نتوانستند به درمان پسرم کمک کنند، اما از بدتر شدن شرایط او جلوگیری کردند. "

ابتلا به این بیماری نادر باعث شده که این پسربچه نتواند در خواب غلت بزند و صحبت کند. این پسر فقط می‌تواند مایعات بخورد و هربار که می‌خندد، پدرش امیدوار به بهبود و درمانش می‌شود. شو وی خودش را آماده ورود به دانشگاه کرده و قصد دارد در رشته مهندسی ژنتیک تحصیلاتش را ادامه بدهد.

بیشتر بخوانید

• روایتی از یک نوزاد که نمی تواند گریه کند

انتهای پیام/