به گزارش خبرنگار حوزه کلینیک گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، آن‌ها بچه‌های ماه نامیده می‌شوند و ناقل یکی از بیماری‌های نادر در جهان هستند که پزشکان آن را بیماری یتیم می‌نامند.

 

این یک بیماری ژنتیکی است که در تعدادی از کشور‌های غرب جهان عرب، ژاپن و برخی از کشور‌های آمریکای شمالی و جنوبی و اروپا مشاهده دیده می‌شود. پزشکان معتقد هستند که ازدواج فامیلی یکی از مهمترین دلایل آن است.

 

 

کودکان ماه یا بیماران مبتلا به سندرم پوست سخت از حساسیت بیش از حد در برابر اشعه ماورا بنفش رنج می‌برند، حال چه ناشی از آفتاب و چه از انواع دیگر نور باشد.

این بیماران معمولاً سالم به دنیا می‌آیند، اما به محض قرار گرفتن در معرض آفتاب، علایم غیرمعمول مانند قرمزی پوست و ناتوانی در نگاه به نور ظاهر می‌شود.

دکتر محمد الزغل، متخصص پوست و فوتوبیولوژیست و رئیس انجمن کودکان ماه در تونس گفت که این بیماری ۸ نوع دارد که میزان خطر آن‌ها با توجه به نوع رنگدانه متفاوت بوده و خطرناک‌ترین آن‌ها گروه اس است که بیماران آن عمدتا در استان‌های «سیدی بوزید» و «القصرین» که ازدواج‌های فامیلی رواج دارد، مشاهده می‌شود.

شرایط آب و هوایی نیز می‌تواند بیماری را تشدید کند و هنگام قرار گرفتن در معرض نور خورشید تومور‌ها ظاهر و تکثیر می‌شوند، در حالی که از بین بردن آن‌ها باعث تغییر شکل بیمار می‌شود.

 

دکتر تأیید می‌کند که هیچ راهی برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری نادر وجود ندارد، مگر با زندگی در مکانی عاری از اشعه ماورا بنفش و محافظت در برابر حامل این اشعه با استفاده از لباس محافظ، ماسک و عینک همچنین استفاده از پوستین چرم روی کل بدن.

کودکان ماه و خانواده‌های آن‌ها تلاش می‌کنند زندگی عادی داشته باشند، زیرا آن‌ها با وجود شرایط سخت به کار و تحصیل می‌پردازند و مجبور هستند با لباس مخصوص و ماسکی که از آن‌ها در برابر اشعه خورشید محافظت می‌کند، به مکان‌های عمومی بروند؛ این شرایط مادام العمر برای آن‌ها تداوم دارد.

 

انجمن کمک به کودکان ماه که به ابتکار تعدادی از والدین این کودکان و تعدادی از پزشکان تاسیس شده است، تلاش می‌کند این بیماری نادر و وضعیت خاص مبتلایان آن را معرفی کند، به طوری که آن‌ها می‌توانند بدون قرار گرفتن در خطر اشعه ماورای بنفش به درس و مطالعه بپردازند و به پنل‌های محافطتی در برابر این اشعه برای پنجره و خودرو دست یابند.

زغل در این رابطه می‌گوید: اهداف این انجمن مبتنی بر اصول پزشکی است، زیرا آن‌ها لباس خاص بافته شده از ۳ نوع نخ که اجازه عبور نور را نمی‌دهد، استفاده می‌کنند و این لباس‌ها تا  ۲۵ بار قابل شستشو هستند.

این دکتر ادامه می‌دهد: در گذشته نه چندان دور، کودکان ماه در سنین جوانی جان خود را از دست می‌دادند، اما با گسترش روش‌های محافظت، میانگین زندگی مبتلایان در برخی موارد به حد طبیعی رسیده است.

او معتقد است: با این حال دولت تلاش لازم برای مراقبت از این بیماران را انجام نداده و دستاورد‌های بخش بهداشت پس از اعتراضات سال ۲۰۱۰ کاهش یافت.

 

نادیه الجربی (۲۹ ساله)، یکی از بیماران مبتلا به این بیماری نادر، می‌گوید که ۸ سال است در زمینه طراحی طلا و جواهر کار می‌کند و کارگاه خود را دنیای خاص خود می‌داند. او در این کارگاه کار  و با آنها ملاقات می‌کند. نادیه هنگام ابتلا با عزم راسخ و خوش بینی به مقابله با این بیماری پرداخت.

او اظهار می‌کند: من برخلاف آنچه در مورد کودکان ماه شایعه می‌شود، از تاریکی متنفرم و نور را بسیار دوست دارم، در زندگی روزمره خود فقط با استفاده از نوار‌های محافظتی از شیشه‌های کارگاه محافظت می‌کنم، در نور زندگی می‌کنم، به روال عادی زندگی ادامه می‌دهم، از شیشه‌های ماشین و خانه ام محافظت می‌کنم و هنگام بیرون رفتن ماسک و لباس مخصوص می‌پوشم.

نادیه توضیح می‌دهد که پس از تامین ابزار‌های حمایتی، زندگی بچه‌های ماه آسان‌تر شده است. آن‌ها نواختن پیانو و گیتار را یاد می‌گیرند، مانند سایر دختران زبان‌های خارجی می‌آموزند.

 

او همچنین امیدوار است که بتواند درک مردم از کودکان ماه را که توانایی خود را برای کنار آمدن و موفقیت به اثبات رسانده اند، تغییر دهد.

 

 

انتهای پیام/