به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، «پروتریواج پاتیل»، از زمان تولد از یک بیماری نادر ژنتیکی به نام پرمویی hypertrichosis یا سندرم Werewolf رنج می‌برد. او یکی از ۵۰ نفری است که در کل دنیا مبتلا به این بیماری هستند.تا به حال خانواده پروتریواج تلاش کرده‌اند که از راه‌های مختلفی بیماری فرزندشان را درمان کنند، آن‌ها هومئوپاتی، دارو‌های سنتی هندی و لیزر را امتحان کرده‌اند، اما از هیچ کدام از این درمان‌ها نتیجه‌ای نگرفته‌اند.

در حال حاضر او امیدوار است که پزشکان راهی برای درمان بیماری او پیدا کنند.

مو‌های ضخیمی که صورت پروتریواج را فراگرفته است باعث شده است که او از بیم نگاه خیره و بیرحمانه مردم، به ندرت از خانه‌اش که در دهکده‌ای در هند قرار دارد، خارج شود.

وقتی پروتریواج به دنیا آمدند، بعضی از ساکنان دهکده به مادرش گفتند که او زاده خدا است، در حالی که بعضی دیگر او را موجودی ماوراء طبیعی و بدشگون می‌دانستند.

با وجود قیافه غیرعادی، پروتریواج یک دانش‌آموز سالم، ورزشکار و محبوب در مدرسه است.

به هایپرتریکوزیس ارثی، سندرم گرگ‌نمایی یا Werewolf هم گفته‌ می‌شود، این نام‌گذاری برخاسته از افسانه‌های اساطیری است. این بیماری می‌تواند به صورت موضعی باشد و یا به صورت فراگیر کل بدن و اندام‌های یک شخص را درگیر کند. در این بیماری معمولا چشم و کف دست و پا درگیر نمی‌شود. هایپرتریکوزیس می‌تواند خفیف یا شدید باشد.

تقریبا همه سطح پوست بدن انسان به جز کف دست و پا، از مو پوشیده شده است، ولی تعداد مو‌ها و نیز ضخامت، رنگ، سرعت رشد مو و میزان پیچ‌خوردگی مو در هر منطقه بدن با منطقه دیگر تفاوت دارد و از شخصی به شخص دیگر متفاوت است.

به طور کلی می‌توانیم بیماری‌هایی را که منجر به افزایش رشد مو‌ می‌شوند به دو دسته تقسیم کنیم:

۱- در هایپرتریکوزیس، افزایش رشد مو وابسته به هورمون‌های جنسی مردانه یا آندروژن‌ها نیست. هایپرترکوزیس خود به دو دسته ژنتیکی و غیرژنتیکی تقسیم می‌شود.

هایپرتریکوزیس ارثی، بیماری بسیار نادری است، در حال حاضر تنها ۱۹ نفر در کل دنیا مبتلا به این بیماری هستند، به عبارت از هر ۳۴۰ میلیون نفر، تنها یک نفر مبتلا به این بیماری می‌شود.

هایپرترکوزیس ارثی بیشتر به صورت اتووزوم غالب به ارث می‌رسد. البته تظاهر ژنتیکی این بیماری متغیر است، بنابراین بیماری در همه به‌ارث‌برندگان این ژن تظاهر پیدا نمی‌کند. در مبتلایان به هایپرتریکوزش ارثی هیچ اختلال هورمونی خاصی وجود ندارد.

مصرف بعضی از دارو‌ها می‌توانند موجب هایپرترکیوزیش غیرژنتیکی شوند. بعضی از این دارو‌ها عبارتند از فنی‌توئین، ماینوکسیدیل، سایکلوسپورین. دیازوکساید، کورتیکواستروئید، استرپتومایسین، پنی‌سیلامین و …

۲- هیرسوتیسم hirsutism:

این نوع پرمویی غالبا در زنان رخ می‌دهد، وابسته به آندروژن‌هاست و در آن الگوی رویش موی طرحی مردانه دارد.
هیرسوتیسم علل مختلفی دارد که علل شایع‌تر آن شامل موارد زیر هستند:
– سندرم تخمدان پلی‌سیستیک
– هیرسوتیسم ایدیوپاتیک
– هایپرپرولاکتینمی
– هایپرتکوزیس
– داروها: داناوزل و قرص‌های پیشگیری از حاملگی که محتوی هورمون‌های آندروژن باشند.

هایپرتریکوزیس در گذر تاریخ:
از صد‌ها سال پیش، انسان‌های کنجکاوی و شیفتگی خاصی نسبت به بعضی از بیماری‌های نادر داشتند. در قرن نوزدهم از اشخاصی که مبتلا به هایپرتریکوزیس ارثی بودند به عنوان جاذبه سیرک‌ها و نمایش‌ها استفاده می‌شد و آن‌ها ابزاری می‌شدند برای کسب پول و درآمد صاحبان این سیرک ها.

لقب‌های مختلف و گاه ناپسندی به این بیماران داده می‌شد: میمون انسان‌نما، انسان سگی و …

از قرون وسطی تا کنون ۵۰ شخص دچار بیماری هایپرترکوزیس ارثی در متون مختلف توصیف شده‌اند.

در سال ۱۶۴۸ برای اولین بار، یک مورد هایپرتریکوزیس فامیلی گزارش شد: پیتر گونزالس، دو دختر، پسر و نوه‌اش، همگی مبتلا به هایپرتریکوزیس بودند.

موارد جالب دیگری از بیماری هایپرتریکوزیس را هم می‌توان مثال زد:

استفان بیبوروسکی Stephan Bibrowski که در سال ۱۸۹۱ در لهستان به دنیا آمد، یکی از مبتلایان به این بیماری بود. مادر او تصور می‌کرد که بیماری او ناشی از مجروح شدن شوهرش به وسیله یک شیر باشد. مادر استفان او را موجود پلیدی‌ می‌دانست و به همین خاطر وقتی استفان ۴ ساله بود، او را به یک گروه نمایشی آلمانی داد. در سال ۱۹۰۱ او به آمریکا رفت و در آنجا هم مشغول نمایش و اجرای حرکات ژیمناستیک شد. با وجود بیماری و وضعیت محدودکننده ظاهر از او به عنوان یک جنتلمن خوش‌پوش و کسی که قادر بود به پنج زبان مختلف صحبت کند، یاد می‌شود.

در سال ۱۹۲۰ او به آلمان رفت و شرانجام در سال ۱۹۳۲ بعد از یک سکته قلبی درگذشت.

مورد جالب دیگر، انی جونز ملقب به زن ریش‌دار آمریکایی است، او در سال ۱۸۶۵ در ویرجینیا به دنیا آمد. از همان دوران نوزادی والدینش او را برای نمایش اجاره می‌دادند و ماهانه ۱۵۰ دلار دریافت می‌کردند.

داستان «جولیا پاسترانا» هم جالب است، او یک زن مبتلا به هایپرتریکوزیس بود که در مکزیک متولد شده بود. مردی به نام «تئودور لنت» متوجه وضعیت غیرعادی او شد، به او رقص و موسیقی آموزش داد و نمایش‌هایی با حضور او در اروپا ترتیب داد و سرانجام با او ازدواج کرد!

جولیا باردار شد و در مسکو، نوزادی به دنیا آورد که خود مبتلا به هایپرتریکوزیس بود و چند روز بعد از تولد درگذشت. جولیا هم مدتی بعد به خاطر عوارض زایمان از دنیا رفت.

اما جالب است که تئودور لنت دست از سر جسد آن‌ها هم برنداشت.
جسد‌ها را مومیای کرد و شروع به نمایش دادن آن‌ها کرد. چندی بعد لنت، توانست زن دیگری مبتلا به هایپرتریکوزیس پیدا کند، او نام «زنورا پاسترانا» را بر او نهاد و با او هم ازدواج کرد! سرانجام رفتار‌های غیرعادی تئودور لنت، موجب شد که مقامات او را به بک آسایشگاه روانی منتقل کنند!

هایپرتریکوزیس و دنیای هنر:
فیلم Fur به کارگردانی «استیون شینبرگ» در سال ۲۰۰۶ ساخته شد. در این فیلم «نیکول کیدمن» نقش «دیان آربوس» را بازی می‌کند. دیان آربوس یک عکاس شاخص آمریکایی بود که به خاطر عکس‌های عجیب و غریب و آشفته‌اش و همچنین خودکشی در سال ۱۹۷۱ مشهور است.

البته این فیلم بیشتر یک بازسازی تخیلی زندگی آربوس است. در این فیلم نشان داده می‌شود که آربوس، روابط عاطفی با یک مرد مبتلا به هایپرتریکوزیس پیدا می‌کند.

در فیلم کمدی Human Nature هم، پاتریشیا آرکت، نقش یک دختر مبتلا به هایپرتریکوزیس را بازی می‌کند.

منبع: یک پزشک

 انتهای پیام/