در ایران پس از تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمار‌های زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد.

۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد

بر اساس آمار‌های سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار (ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم) را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده اند.

بیشتر بخوانید:سند بیماری‌های نادر تدوین می‌شود/ وراثت؛ علت اصلی ابتلا به بیماری‌های نادر