قویدل مدیر عامل و سخنگوی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان بیان کرد: متاسفانه شاهد آن هستیم که بیمه سلامت به بیمارانی که کمبود فاکتور ۱۰ و ۱۳ دارند دفترچه بیمه خاص نمی دهد، ما در گذشته این مشکل را با بیمه تامین اجتماعی هم داشتیم اما اکنون این مشکل مرتفع شده است.

قویدل اظهار کرد: این در حالی است که بیمه مرجع تشخیص بیماری خاص نیست، بلکه بر طبق قانون مجلس خاص بودن بیماری را تصویب می کند و مرجع تشخیص آن وزارت بهداشت بوده و بیمه تنها عامل اجرایی است و بنابر مصوبه مجلس شورای اسلامی بیماران هموفیلی خاص شناخته شده اند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در شورای عالی بیمه بیماری های خونریزی‌دهنده ارثی مشمول خدمات بیماران خاص هستند اما در بیمه سلامت شاهد آن هستیم که بیماران مبتلا به بیماری «برنارد سولیر» به دلیل آنکه از داروخانه دارو نمی‌گیرند و در بیمارستان محصول خونی تزریق می‌کنند، دفترچه بیمه خاص تعلق نمی گیرد، در حالی که این بیماران به جز دارو خدمات دیگری مانند ویزیت پزشک و توانبخشی نیاز دارند.

او بیان کرد: ما از وزارت بهداشت درخواست کرده ایم عناوین بیماری های زیر مجموعه هموفیلی را رسماً اعلام کند هر چند که کمبود فاکتور هشت و ۹ بیماری هموفیلی محسوب می‌شود اما بنابر تعریف وزارت بهداشت بیماری های خونریزی دهنده ارثی در ذیل هموفیلی قرار دارند اما بیمه سلامت این تعاریف را قبول ندارد.

تحویل کارنامه بیماران در درب منزل

او با اشاره به اقدام عجیب بیمه سلامت در تحویل کارنامه بیماران در درب منزل اظهار کرد: از چند وقت پیش شاهد آن هستیم که بیمه سلامت کارشناسی را به همراه کارنامه بیماران و یک شاخه گل به درب منزل بیماران می‌فرستد و به عنوان مثال به بیمار می گویند که ما در سال گذشته ۶۰ میلیون تومان برای شما هزینه کردیم و پولی نگرفتیم.

 قویدل بیان کرد : بارها اتفاق افتاده است  که بیماران با این کارنامه نزد ما آمدند و درخواست کردند که داروهای ما را کمتر کنید و به جایش کمی از پول دارو را به ما بدهید تا خرج کنیم یا با آن شغلی راه بیندازیم، بیمه سلامت به نوعی بیماران را وسوسه می‌کنند که داروی خود را بفروشند.

 او با بیان اینکه بیمه سلامت درک درستی از اورژانس هموفیلی ندارد، گفت: وقتی بیمار خونریزی می کند درمان به تدریج سخت‌تر  و گاهی فرد گرفتار معلولیت می‌شود،  در تهران سه مرکز بیمارستان امام خمینی بیمارستان کودکان مفید و درمانگاه انجمن بیماران هموفیلی از جمله ۸۰ مرکز درمان بیماران خاص در کشور هستند.

کمبود داروی بیماران هموفیلی سرپایی در بیمارستان امام خمینی

قویدل با اشاره به چالش‌های بیماران هموفیلی برای تزریق دارو اظهار کرد: متاسفانه به دلیل مدیریت غلط بیمه‌ها بدهی زیادی به داروخانه های بیمارستانی دارند و در نتیجه آن داروخانه های بیمارستانی بدهی سنگینی به شرکت های تولید دارو دارند و  به عنوان مثال شاهد آن هستیم که داروخانه بیمارستان امام خمینی دارو برای بیماران سرپایی ندارد.

او افزود: بیماران باید پس از ویزیت در مرکز جامع خدمات بیماران خاص در بیمارستان امام خمینی به داروخانه ۲۹ فروردین بروند و پس از ۲ تا سه ساعت معطلی داروی خود را دریافت کنند و در صورتی که سهمیه بیمار تمام شده باشد تنها راه این است که بیمار در اورژانس بیمارستان امام خمینی بستری شود و پس از ۱۲ ساعت بتواند داروی خود را دریافت و تزریق کنند‌.

ماجرای سهمیه بندی و فروش دارو

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه سهمیه‌بندی دارو منطق علمی و اجتماعی ندارد، گفت: دارو بر اساس نیاز بیمار تجویز می شود در بیماران هموفیلی پزشک دارو برای بیمار تجویز می کند تا اگر فرد دچار خونریزی شد بتواند خود دارو را در منزل، یک مطب یا درمانگاه سرپایی تزریق را انجام دهد.

او با بیان اینکه ۱۲ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور داریم، افزود: این درست است که عده قلیلی  از بیماران هموفیلی که گرفتار فقر هستند، داروی خود را می فروشند و ترجیح می‌دهند که با جان خود بازی کنند، بارها گفته‌ام اگر پوکه دارو جمع‌آوری شود، فروش دارو هم جمع خواهد شد و در درمانگاه هموفیلی ما این اقدام را انجام می دهیم.

قویدل ضمن انتقاد از عملکرد بیمه سلامت در تایید نسخه بیماران هموفیلی گفت: متاسفانه بیمه سلامت پنجشنبه و جمعه نسخه بیماران را تعیین میکند در حالی که بیماری پنجشنبه و جمعه نمی‌شناسد.

به برخی از بیماران هموفیلی بسته معیشتی تعلق نگرفته است

سخنگوی کانون هموفیلی ایران بیان کرد: افزون بر این شاهد آن هستیم که به برخی بیماران بسته معیشتی تعلق نگرفته است در صورتی که دولت به بانک الکترونیکی اطلاعات بیماران خاص دسترسی دارد و بیماران باکدملی شناسایی می‌شوند.

 قویدل افزود: تاکنون بر اساس فراخوان اینترنتی که در سایت انجمن هموفیلی و بیماران صورت گرفته است، تاکنون ۳۴۴ بیمار هموفیلی بسته معیشتی نگرفته اند، البته این تعداد نتیجه ثبتنام افرادی است که دانش استفاده از اینترنت را دارند، برای ما این جای تعجب دارد  که چرا به بیماران هموفیلی یارانه پرداخت نمی شود، ما برای شناسایی تمام بیماران اقدام به فراخوان پیامکی کرده ایم تا بیمارانی که مشمول یارانه معیشتی نشده اند، شناسایی کنیم.

انتهای پیام/