مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص پانسمان بیماران E.B، اظهار کرد: پانسمان‌های مخصوص بیماران E.B در برخی نقاط توزیع شده است و برای ماه‌های آینده هم کاملاً در اختیار آنها قرار می‌گیرد.

او با بیان اینکه بیماران E.B در بسته حمایتی بیماران صعب العلاج قرار می‌گیرند، گفت: این بیماران ظرف یک هفته با مراجعه به معاونت‌های درمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران می‌توانند از خدمات مورد نیاز خود بهره‌مند شوند. دانشگاه‌ها اطلاعات و خدماتی را که در اختیار این نوع بیماران قرار داده‌اند، در سامانه‌ها ثبت می‌کنند و ما هم هزینه‌های آنها را پرداخت  خواهیم کرد. 

رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت بیان کرد: این نوع عارضه برای بیمار و خانواده او بسیار رنج‌آور و سخت است. ممکن است فرد مبتلا با گذشت زمان فرم دستانش را از دست دهد و دست‌ها باید با جراحی‌های مناسب به حالت قبل درآیند، البته نظارت‌ها و مراقبت‌ها باید ادامه‌دار باشند.

بیشتر بخوانید: تحریم‌های ظالمانه جان ١۵ بیمار «ای‌ بی» را گرفت/ هزینه ٢ میلیونی پانسمان بیماران پروانه‌ای

آمار مبتلایان به E.B در کشور 

شادنوش افزود: حدود ۷۰۰ بیمار از نوع E.B یا پروانه‌ای در کشور وجود دارند که با کمک پزشکان متخصص مورد بررسی قرار می‌گیرند و برای آنها پرونده تشکیل می‌شود. 

او گفت: طبق بررسی‌های موجود ممکن است برخی از بیماران نیازمند پانسمان باشند و بعضی از آنها اصلاً احتیاج نداشته باشند، به همین دلیل گروهی که به پانسمان‌ها احتیاج فراوانی داشته باشند به درب منازل آنها فرستاده خواهد شد تا مورد استفاده قرار گیرد.

شادنوش تصریح کرد: این بیماران در بسته حمایتی قرار گرفته‌اند اما نکته بسیار مهمی که وجود دارد این است که خانواده‌ها باید مراقبت‌ها و نظارت‌های ویژه‌ای داشته باشند تا پیشگیری صورت گیرد. زیرا خانواده‌هایی وجود دارند که ۴ عضو آنها مبتلا به بیماری E.B هستند و پیشگیری‌های لازم را انجام نداده‌اند.

او متذکر شد: باید آگاهی و اطلاع‌رسانی در سطح کل جامعه اتفاق بیفتد و با کمک یک سری آزمایش‌هایی قبل و حین بارداری از به دنیا آمدن این نوع بیماران جلوگیری کرد.

انتهای پیام /