یکی از مسئولان انجمن بیماران پروانه‌ای (EB) در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره موضوع نبود پانسمان بیماران پروانه‌ای و مرگ هفت نفر از آنها به دلیل تحریم‌ها اظهار کرد: پانسمان بیماران پروانه‌ای تحریم است اما با تلاش‌های صورت گرفته از ابتدای سال پانسمان به دست بیماران می‌رسد البته سال گذشته از اردیبهشت تا اسفند ماه پانسمان‌ها در دسترس بیماران نبود.

وی ادامه داد: پانسمان مورد نیاز به همراه دارو به طور کاملا رایگان به همراه کمک هزینه نقدی درب منزل بیماران پروانه‌ای ارسال می‌شود.

نیازهای بیماران پروانه‌ای  چیست؟

این مسئول انجمن بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: نیاز اصلی بیماران پروانه‌ای پانسمان و داروی مکمل‌های تقویتی است البته به دلیل تورم هزینه تهیه دارو و مکمل‌ها افزایش پیدا کرده است اما به طور کلی نیازهای بیماران پمادها، لوسیون‌ها، داروهای تقویتی و پانسمان است و ما تلاش می‌کنیم با کمک هزینه‌های مردمی نیازها را تأمین کنیم.

وی بیان کرد: یکی از سیاست‌های اصلی ما فرهنگ سازی است تا مردم بیماران پروانه‌ای را بشناسند و با آنها رفتار مناسب داشته باشند.

نبود هیچ دارو یا پانسمانی در بیماران پروانه‌ای موجب مرگ نمی‌شود

این مسئول انجمن بیماران پروانه‌ای یادآوری کرد: در صورتی که پانسمان به میزان کافی در اختیار بیماران باشند بیماران درد کمتری می‌کشند و راحت‌تر می‌توانند به امورات زندگی برسند اما نبود هیچ دارو یا پانسمانی در بیماران پروانه‌ای الزاما موجب مرگ نمی‌شود هر چند که نبود پانسمان درد و خونریزی بیماران را تشدید می کند.

انتهای پیام/