واقعیت تلخی که از آن با عنوان «دمانس» یا به اصطلاح مردم « آلزایمر» از آن یاد می‌شود، بیماری که اغلب در سنین بالای ۶۵ سال سراغ سالمندان می‌رود و آن وقت است که زندگی روی تازه‌ای از خود را نشان می‌دهد.

۲۱ سپتامبر مصادف با ۳۱ شهریور روز جهانی آلزایمر نامگذاری شده است و کشور‌های عضو انجمن جهانی آلزایمر همه ساله از ۱۵ شهریور تا ۱۵ مهرماه که ماه جهانی آلزایمرشناخته شده به اطلاع رسانی در مورد این بیماری و شیوع آن در دنیا می‌پردازند تا توجه مردم و به ویژه مسئولان را به مشکلات و مسائل مبتلایان به دمانس و بیماری آلزایمر جلب کنند.

شعار امسال ماه جهانی آلزایمر در سال ۲۰۱۸ «هر ۳ ثانیه یک ابتلا به دمانس در جهان» انتخاب شده است.

درد و رنج‌های سالمندانی که حتی اسمشان را به یاد نمی‌آورند

متاسفانه بیماران آلزایمری به دلیل اینکه سن بالایی دارند، بیشتر شامل بی مهری شوند و نبود حمایت و مراقبت مناسب و کمبود بودجه در تحقیقات مرتبط با دمانس و آلزایمر همیشه مورد تاکید انجمن جهانی آلزایمر بوده است.

به بهانه روز جهانی آلزایمر سری به تنها مرکز توانبخشی و مراقبت روزانه بیماران آلزایمری وابسته به انجمن آلزایمر زدیم تا کمی با حال و هوای بیماران آلزایمری و خدماتی که در این مرکز خیریه به آنها داده می‌شود باخبر شویم.

وارد مرکز شدم، در سالن همه پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها دور هم جمع شده اند و در حال سرود خواندن هستند، چه زیبا و شیرین با وجود ناتوانی‌هایی که برخی از نظر کلامی دارند، سرود «ای ایران» را با هم زمزمه می‌کنند، برخی پر شور و بلند و برخی آرام و رنجور، هر چند که بیشتر انها گویی در دنیای دیگری سیر می کردند و برخی گنگ و سردرگم بودند.

لحظات شیرینی را تجربه می‌کردم، همیشه بودن در کنار پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها احسای خوبی به انسان منتقل می‌دهد، هر چند کمی غمگین شدم و اشک در چشمانم حلقه زد، چرا که پدربزرگ من هم به آلزایمر مبتلا شده بود و در نهایت به خاطر این بیماری از بین ما رفت، با دیدن این پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها خاطراتم زنده شد و دلتنگ پدربزرگم شدم.

پس از کمی آشنایی با مرکز و خدمات آن، سراغ چند تن از همراهان بیماران رفتم، خانمی که همسرش به آلزایمر مبتلا شده بود و چند سال قبل حواس پرتی ها، گم کردن کلید و کارت بانکی همسرش را تجربه کرده بود، حتی خاطره‌ای را تعریف کرد که همسرش بر اثر اختلال در انجام کار‌های خود، یک روز ۱۰ دقیقه کلید را در قفل فرو کرده بوده تا در را باز کند و ترس و وحشت وجودش را فراگرفته بوده که دزد لحظاتی بعد وارد منزل می‌شود و او بی دفاع چه کند؟

همه این‌ها مربوط به این بوده که حتی تصورش را نمی‌کردند که یک حسابدار توانمند روزی دچار فراموشی شود و به جایی برسد که عدد و رقم‌ها را نتواند به درستی بنویسد، او و همسرش چند ماهی است که به مرکز توانبخشی می‌آیند و این خانم با خوشحالی از بهبود دست خط و رفتار همسرش حرف می‌زند، از اینکه دیگر ترس از حضور در بین مردم و فامیل را ندارد و دیگر همسرش قرص خواب نمی‌خورد هر چند که گلایه‌هایی از کم توجهی به بیماران آلزایمری و ساعت کم مرکز داشت.

او برایم گفت که چطور در مراحل ابتدایی بیماری که نمی‌دانستند، همسرش آلزایمر گرفته وقتی با رفتار‌های نادرست همسرش مواجه می‌شده بر سرش غر می‌زده و اعتراض می‌کرده است و حالا احساس شرمندگی می‌کرد که‌ای کاش زودتر می‌فهمیدیم تا رفتار درستی با او داشتیم.

دختر جوانی را می‌بینم که همراه مادرش به مرکز خیریه توانبخشی بیماران آلزایمر آمده است، به سراغش رفتم و از او نیز کمی در مورد مشکلات بیماران آلزایمری پرسیدم، مادر این دختر جوان چند سالی است به آلزایمر مبتلا شده است، از اینکه چطور مادری که روزی تکیه گاه و حلال مشکلات دخترش بوده و حالا به دلیل این بیماری رفتارش، چون کودکی شده است و نیاز به مراقبت دارد.

اغلب همراهان از خدمات رسانی این مرکز رضایت داشتند و اینجا مامنی برای عزیزانشان شده بود و دست اندرکاران به آن‌ها کمک می‌کنند تا در برابر بیماری آلزایمر شکست نخورند و بتوانند زندگی بهتری برای خود و بیمارشان رقم بزنند، اما مشکل اغلب آن‌ها این بود که تنها یک مرکز در تهران وجود دارد و آن هم نصف روز پذیرای بیماران است.

خانم ابراهیمی که همسرش به آلزایمر مبتلاست از رفتار مردم جامعه و بی توجهی مسئولان گلایه داشت، از اینکه روزی به همراه همسرش سوار اتوبوس شده بودند و راننده به دلیل اینکه خانم ابراهیمی کنار همسرش ایستاده بوده حاضر به حرکت نشده و با وجود اینکه توضیح داده است که همسرم آلزایمر دارد و ممکن است در ایستگاهی اشتباهی پیاده و گم شود، باز هم راننده همراهی نکرده و در نهایت او و همسرش از اتوبوس پیاده شدند و از آن روز تا به حال دیگر سوار اتوبوس نشده است و گلایه داشت که در این سن من و همسرم از حتی برخی امکانات عمومی نمی‌توانیم استفاده کنیم و با حقوق بازنشستگی چطور مدام باید پول تاکسی و آژانس بدهند.

هزینه‌هایی که برای خانواده‌ها در پیری کمرشکن است

سن بالا، حقوق کم بازنشستی، فردی که روزی مایه عزت خانواده بوده و خانواده را مدیریت می‌کرده حالا به مثابه یک کودکی نیاز به مراقبت دارد، هزینه‌های دارو و درمان و توانبخشی همه این‌ها ذره‌ای از درد خانواده‌هایی است که بیمار آلزایمری دارند.

بیماران آلزایمری به دلیل اینکه کسی را نمی‌شناسند و نمی‌توانند چیزی را به خاطر بسپارند گاهی اختلال شناختی و به یادآوردن موجب می شود حتی در بیان رنگ ها  و اسم حتی خوراکی ها اشتباه کنند و برخی بیماران در بیان رنگ ها یا اسم نخود و لوبیا هم دچار مشکل بودند، به همین دلیل به مراقبت بسیاری نیاز دارند و گاهی نیاز است که ۲ نفر از یک بیمار مراقبت کنند، خانواده بیمار آلزایمری حتی نمی‌تواند خواب عمیقی داشته باشد، زیرا ممکن است بیمار هر لحظه از خواب بیدار شود و به دلیل فراموشی دست به کاری بزند یا از خانه برود و خطری جان او را تهدید کند.

در مرکز توانبخشی، بیماران آلزایمری تمرینات دسته جمعی مختلفی از جمله تمرینات توانبخشی برای تقویت عضله ها و قدرت انجام کارهای روزانه مثل نوشتن و حرکت کردن می بینند، همچنین مشاوره های روانشناسی و حقوقی به بیماران و خانواده ها داده می شود و به انها کمک می شود تا بتوانند بهتر کارهای روزانه خود را مستقل انجام دهند.

متاسفانه تعداد مراکز توانبخشی مراقبت از بیماران آلزایمری در کشور به تعداد انگشنتان ۲ دست هم نمی‌رسد و خانواده‌های این بیماران با مشکلات بسیاری مواجه هستند، گاهی این خانواده نیاز دارند تا ۲ روز بیمارانشان را به مرکزی مراقبتی بسپارند و برای تجدید روحیه و قوای جسمی به سفر بروند یا به کار‌های عقب مانده زندگی خود برسند، این در حالی است که کشور با بحران سالمندی و بیماری های مربوط به این دوران روبروست.

ایران جایگاه سوم افزایش جمعیت سالمندی در دنیا 

معصومه صالحی رئیس انجمن آلزایمر ایران  در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛با اشاره به افزایش جمعیت سالمندی در ایران گفت: جمعیت سالمندان جهان در حال افزایش است و ایران اکنون در جایگاه سوم افزایش جمعیت سالمندی در دنیا ایستاده است.

وی در ادامه درباره بیماری دمانس و آلزایمر توضیح داد و گفت: دِمانس اختلال شناخت و حافظه است و آلزایمر شایع‌ترین نوع بیماری محسوب می‌شود، بیماری در روند پیشرفت خود حافظه و عملکرد مغزی مانند قدرت فکر کردن، تحلیل و استدلال فرد را تحت تاثیر خود قرار می‌دهد و در نهایت بیمار نمی‌تواند کار‌های عادی و روزمره زندگی خود را به خوبی انجام دهد.

آمار ابتلا به دمانس در ایران و جهان

صالحی با بیان اینکه هر سه ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا می‌شود، اظهار کرد: در ایران هر ۱۱ دقیقه یک نفر به دمانس مبتلا می‌شود و با توجه به افزایش جمعیت سالمندی در کشور باید به این بیماری و روش‌های پیشگیری توجهی بیشتری داشت.

وی با اشاره به آمار ابتلا به دمانس در ایران گفت: تخمین زده می‌شود که در ایران حدود ۷۰۰ هزارنفر مبتلا به دمانس باشند و همه این افراد نیاز به مشاوره‌های تخصصی و مراقبت دارند.

آلزایمر و علائم آن را بشناسید

رئیس انجمن آلزایمر با بیان اینکه ۶۰ درصد دمانس‌ها را آلزایمر تشکیل می‌دهد، افزود: یک سری از دمانس‌ها به دلیل اختلالات تیروئید، مصرف برخی داروها، فشارخون، دیابت و افسردگی بروز می‌کند که اگر علل این دمانس‌ها تشخیص داده شود، این دمانس‌ها درمان پذیر است.

وی با اشاره به علائم آلزایمر که به تشیخص بیماری در مراحل اولیه و کند کردن روند آن کمک می‌کند، اشاره کرد و گفت: اختلال در حافظه و فراموشی، ناتوانی در انجام کار‌های روزانه و فراموش کردن آن‌ها به عنوان مثال ممکن است فرد رکعت‌های نماز را فراموش کند و دام سوال کند نماز خوانده است یا نه؟، مشکل در تکلم، گم شدن و گم کردن آدرس‌ها یا وسائل، تغییر رفتار و شخصیت و گوشه گیری برخی از علائم بیماری آلزایمر محسوب می‌شوند.

افسردگی در کمین خانواده‌های بیماران آلزایمری

رئیس انجمن آلزایمر ایران به هزینه بالای بیماری آلزایمر و مشکلات خانواده بیماران اشاره کرد و افزود: بیماران آلزایمر ۳۶ ساعت در ۲۴ ساعت نیاز به مراقبت دارند و بسیاری از ان‌ها را نمی‌توان حتی یک لحظه تنها گذاشت و این مسئله گاهی موجب مشکلات بسیاری برای خانواده‌ها می‌شود.

صالحی ادامه داد: بیماران آلزایمری گاهی لجبازی می‌کنند و به دلیل مشکلات شناختی با اعضای خانواده بد رفتاری دارند و این مسئله موجب می‌شوند که اعضای خانواده یک بیمار آلزایمری بیشتر از سایر افراد در خطر ابتلا به افسردگی قرار بگیرند و متاسفانه مراکز شبانه روزی در کشور نداریم تا یک روز در هفته یا سه روز در ماه از بیمار مراقبت کند و خانواده در این چند روز سفر بروند یا استراحت کنند.

وی افزود: ما به بهزیستی درخواست ایجاد مرکز مراقبت کوتاه مدت بیماران آلزایمری را داده ایم تا با تاسیس این مراکز خانواده‌ها بتوانند یک یا ۲ روز در هفته استراحت کنند و به امور شخصی خود برسند.

سند دمانس  و راه اندازی مراکز آلزایمر

صالحی با بیان اینکه ما «سند ملی دمانس» را به سفارش معاونت اجتماعی وزارت بهداشت تدوین کردیم، گفت: امیدواریم هر چه زودتر این سند تصویب و وارد کوریکولوم آموزشی دانشگاه‌ها شود.

رئیس انجمن آلزایمر ایران در ادامه از تاسیس چند مرکز آلزایمر خبر داد و گفت: در ماه جهانی آلزایمر در ۱۱ استان کشور با همکاری صندوق بازنشستگی کشور مراکز آلزایمر راه اندازی می‌شوند و اکنون در ۵ استان مرکز آلزایمر داریم البته در تهران بیمارستان روزبه و علوم پزشکی شهیدبهشتی مرکز حافظه دارند، اما این مراکز تخصصی آلزایمر نیستند.