به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان؛ اکرم طبق چی مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی ظهر دوشنبه در نشست خبری هفته حمایت از بیماران هموفیلی با اشاره به تفکیک بیماران هموفیلی گفت: تا کنون ۶۰۰ بیمار هموفیلی در استان آذربایجان شرقی شناسایی شده است که از این تعداد ۱۱۹ نفر خانم‌ها و بقیه اقایان هستند، کودکان زیر ۱۵سال ۱۲۶ نفر و افراد بالای ۴۰سال ۱۰۲ نفر است

وی افزود: زمینه ابتلای برخی از آنان ارثی بوده و برخی از آنان در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شده اند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به هزینه‌های سرسام اور هزینه دارو و درمان بیماران هموفیلی ادامه داد:با توجه به اظهارات مسولان وزارت بهداشت هزینه دارو و درمان هر بیمار هموفیلی سالانه ۲۳۰ میلیون تومان است.

وی فراوانی بیماران هموفیلی در سطح استان را به ترتیب در شهر‌های تبریز، مراغه، اهر و ملکان اعلام کرد و از تاسیس دفتر نمایندگی کانون هموفیلی در شهرستان مراغه خبر داد.

طبق چی با اشاره به مجتمع درمانی در نظر گرفته برای بیماران هموفیلی گفت: با همکاری شهرداری در شهرک خاوران یک زمین ۱۵۰۰ مترمربع در اختیار کانون هموفیلی قرار گرفت و ما آن را برای مجتمع خدماتی و رفاهی بیماران هموفیلی در نظر گرفته ایم، ولی اگنون این زمین باید تغییر کاربری داده می‌شد و یکسری مشکلات برای احداث این مجتمع پیش آمده است و ما در حال نامه نگاری هستیم با مسوولان هستیم تا به زودی مشکلات مرتفع شده و کار احداث این مجتمع خدماتی رفاهی آغاز شود.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با اشاره به فعالیت خیرین با این کانون ادامه داد: پیش از این فعالیت خیرین با این مرکز خیلی خوب و زیاد بود، ولی در شرایط فعلی اقتصادی همکاری آن‌ها نیز به شدت کم شده است چرا که آن‌ها در فعالیت‌های اقتصادی خود اعلام ورشکستگی می‌کنند.

طبق چی در مورد مراکزی که بیماران هموفیلی به آنجا مراجعه می‌کنند تصریح کرد: بیماران زیر ۱۵ سال به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و بعد از ظهر‌ها نیز به اورژانس بیمارستان امام رضا علیه السلام مراجعه می‌کنند

طبق چی، کمک هزینه‌های درمانی، تشخیص بیماری، انجام آزمایشات ژنتیک، حمایت از سرپرست خانوار که بیمار هموفیلی است و کمک هزینه تحصیلی را از جمله خدمات ارائه شده توسط کانون هموفیلی به بیماران اعلام کرد و افزود: این کانون تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی است که حمایت‌ها بر اساس الویت بندی صورت می‌گیرد.

وی در مورد ویژگی‌های بیماران هموفیلی که خون ریزی زیادی دارند افزود: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۸و ۹ بیماران شدید هموفیلی هستند که این بیماران خون ریزی‌های زیادی دارند.

وی با اظهار ناراحتی از اینکه دفترچه بیماران فاکتور ۸ و ۹ از حالت بیماران خاص در اورده شده است افزود: در کمال تاسف و بدون توجه به وضعیت شدید آن‌ها دفترچه‌های آنان را از وضعیت بیماران خاص درآورده به دفترچه بیماران عادی تغیر وضعیت داده اند که ادامه این روند کار را برای این بیماران به شدت سخت کرده است. همچنین طی روز‌های اخیر برای فاکتور ۹ ما به التفاوت درخواست می‌کنند، از یک طرف بیمه‌ها اظهار می‌کنند فاکتور ۹ رایگان است، ولی داروخانه‌ها می‌گویند باید مابه التفاوت‌ها را بپردازند.

طبق چی با بیان اینکه بخش بزرگی از بودجه‌ای که وزارت بهداشت برای بیماران خاص اختصاص می‌دهد صرف بیماران هموفیلی می‌شود تصریح کرد: ۷۵درصد بودجه اختصاصی وزارت بهداشت صرف بیماران هموفیلی می‌شود.

وی با اشاره به زمینه‌های بیماری هموفیلی افزود: بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خون ریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.

انتهای پیام/ی

هفته بیماران هموفیلی