به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ بیماری SMA که زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی است، اندامهای حرکتی و تنفسی کودک را درگیر میکند و کودک حتی توانایی بلعیدن غذا را ندارد.
از بین 10 هزار تولد یک مورد به این بیماری خاص مبتلا میشود و تقریبا در سال 2 یا 3 کودک در استان قزوین به SMA مبتلا میشود.
داروی اسپینرازا که برای درمان SMA است در 4 کشور دنیا با قیمت بسیار گران 750 هزار دلار معادل 5 میلیارد تومان عرضه میشود.
هلما دختربچه 5 ماههای است که به این بیماری مبتلا شده است و برای درمان این بیماری نیازمند کمک خیران است.