به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان  ،صبری نقاشیان امروز در جمع خبرنگاران اظهار کرد: زمانی که کارآفرینی اجتماعی هنوز مطرح نبود، تصمیم گرفتیم شرکتی را با مشارکت بیماران هموفیلی در اصفهان شکل دهیم که مالکان این شرکت همه از مبتلایان باشند، تصور ما این بود که با حمایت مسؤولان می‌توان این حرکت را در کل کشور راه انداخت.

وی ادامه داد: شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور ویژه اشتغالزایی بیماران هموفیلی بدون هیچ حمایتی سال 76 تأسیس شد و به صورت رایگان و به مساوات 61 سهم به 600 بیمار هموفیلی شناخته شده در آن زمان تعلق گرفت، نتیجه آن ایجاد چندین واحد صنعتی بودکه پس از 20 سال توانسته توفیقاتی را داشته باشد.

عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تشریح کرد: کنتورهای گاز که مشکل پیدا می‌کرد از سوی شرکت گاز اسقاط می‌شد، واحدی در مبارکه تأسیس کردیم که این کنتورها را تعمیر می‌کرد و در برهه‌ای تعداد نیروهای انسانی آن به 150 نفر هم رسید.

وی با بیان این که اولویت کار در این شرکت‌ها با بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان بوده اضافه کرد: پس از مدتی به دلیل حمایت نشدن و شکل‌گیری کارگاه‌های غیرمجاز با زیان مواجه شدیم تا رسید به اینجا که در 9 ماه اخیر 600 میلیون تومان ضرر داشتیم و با این روند قطعاً تا پایان سال کارخانه بسته می‌شود.

نقاشیان عنوان کرد: در یک واحد دیگر با 250 نفر نیرو ضایعات پتروشیمی را به وازلین تبدیل می‌کردیم و در شرایطی که کشور تحریم بود محصول این شرکت را به 28 کشور صادر می‌کردیم؛ تندیس صادر کننده نمونه در سال جاری به همین واسطه به تعاونی نوید نور تعلق گرفت.

وی با بیان این که بر این که ایده‌های بزرگ‌تری داشتیم اما در عرصه‌های دیگر که ورود کردیم کار به پایان رسید، گفت: با این همه تنها تعاونی هستیم که در 20 سال اخیر به عنوان نمونه ملی انتخاب شد، از دست وزیر نشان لیاقت گرفت و افتخارات متعدد استانی را به دست آورد.

مدیرعامل شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور تاکید کرد: این مجموعه بدون منفعت شخصی بوده و اگر کسی بتواند کمترین مساله مالی در این شرکت پیدا کند کل مجموعه را به او واگذار می‌کنم.

نقاشیان با اشاره به نیازهای این تعاونی عنوان کرد: یکی از خواسته ما این بود که بیماران هموفیلی  نمی‌توانند بیشتر از 10 تا 15 سال کار کنند، این بیماران را پس از 15 سال شامل قانون بازنشستگی با همان حداقل حقوق کنند، خواسته دیگر وام کم‌بهره بود که با توجه به تأخیر واریز وجوه محصولات صادراتی می‌تواند مشکلات مالی این شرکت‌ها را حل کند.

وی افزود: صحبت‌های امروز و بیان این مطالب اتمام حجت است چرا که ما وظیفه خودمان را انجام داده‌ایم به این نشان که صدها لوح تقدیر گرفتیم اما دولت‌های مختلف در 20 سال گذشته حمایتی از ما نداشته‌اند، به همین دلیل هر دو واحد در یک قدمی تعطیلی است و کارد استخوانمان را هم رد کرده است.

این کارآفرین اجتماعی بیان داشت: این در حالی است که در کشورهای خارجی از یک کارآفرین اجتماعی که ضمن اشتغالزایی، سبب سلامتی جسمی و روحی بیماران هموفیلی شود و نیازی آنها به دارو را کمتر کند و همچنین درآمدزایی برای کشور داشته باشد، حمایت می شود که تمام کشور را بتوانند پوشش دهند اما نه تنها حمایت و قدردانی نمی کنند بلکه با تهدید مانع از کار ما می شوند.

 نقاشیان در زمینه پیشگیری بیماری هموفیلی اظهار کرد: از همان بدو تأسیس شرکت بررسی داشتیم که چگونه می‌توان از به دنیا آمدن فرزندان هموفیلی جلوگیری کنیم؛ با توجه به شناختی که از مبتلایان به واسطه دریافت دارو از بیمه وجود دارد برای آن‌ها پرونده‌ای ایجاد شد تا از ازدواج مرد مبتلا و خانم ناقل جلوگیری شود.

عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان این که بیماری هموفیلی در دنیا سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین بیماری است، چون هم ارثی بوده و مادام‌العمر، افزود: برآوردها نشان می‌دهد که هزینه درمان هر بیمار هموفیلی در کشورهای پیشرفته به 10 میلیون دلار و در ایران به 1.5 میلیون دلار در طول عمرش می‌رسد، افزود : سؤال ما این است که چرا وقتی می‌توان با 1.5 میلیون تومان از به دنیا آمدن یک نوزاد هموفیلی قطعی جلوگیری کرد، این کار را انجام نداده تا انسانی با بیماری به دنیا بیاید که علاوه بر رنج و درد خود و خانواده‌اش 1.5 میلیون دلار به کشور هزینه وارد کند؟

انتهای پیام/م