به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان؛ روز جهانی معلولان در سال 1992 (1371) با هدف ارتقا رشد اذهان عمومی درباره مسایل مربوط به معلولیت های مختلف و افزایش آگاهی ها در این خصوص از سوی مجمع عمومی سازمان ملل متحد معرفی شد و هرسال 3 دسامبر ،12 آذر ، این روز برگزار می شود .

بر اساس آخرین آمار سازمان بهداشت جهانی بیش از 650 میلیون نفر در جهان به دلیل نقص یک یا چند عضو بدن از معلولیت رنج می برند ودر واقع 15درصد جمعیت جهان را معلولان تشکیل می دهند و در 80 درصد موارد معلولیت های نامحسوس را شامل می شود .

در ایران سالانه بیش از 100 هزار نفر به جمعیت معلول اضافه می شود و چون آمار معلولان در ایران به روز نیست نمی توان رقم دقیق ارائه داد اما به نقل از سازمان بهزیستی کشور جمعیت معلولان تحت پوشش این سازمان حدود یک میلیون و سیصد نفر می باشند .

معلولیت بر حسب امکانات بازتوانی و ترمیمی و نتایج اجتماعی و اقتصادی آنها به طور کلی در سه گروه معلولیت های حسی (نابینایی و ناشنوایی )، معلولیت های اعضای داخلی بدن (قلبی عروقی ، تنفسی و کلیوی ) و معلولیت های جسمی و حرکتی ( دستگاه حرکتی واعصاب) تقسیم می شود.

بجز این گروه ها دسته دیگری از معلولیت ها هم وجود دارد که از آنها به عنوان معلولیت های تکامل رشد یاد می شود ، این معلولیت ها مربوط به جنین یا کودک در زمان رشد است که شامل بیماری های مادرزادی ، ارثی و متابولیک می باشد و آسیب هایی که در مدت دوران بارداری ، هنگام زایمان و بلافاصله پس از آن به دلایل مختلف رخ می دهد ، در این دسته قرار می گیرند .

با شناخت طیف دقیق اختلالات متنوع شناختی ، ذهنی ، هوشی ، ادراکی و اعصاب و روان در می یابیم که شیوع معلولیت های ذهنی بیشتر از معلولیت های جسمی است .

برخی بیماری ها و اختلالات ، ضربه ها و حملاتی که مادر در طول مدت بارداری دچار آن می شود به جنین آسیب می رساند و حتی اتفاقاتی که هنگام یا چند ماه اول پس از زایمان کودک دچار بیماری یا عفونت هایی می شود که پیامد آن ناتوانی و معلولیت است .

تحقیقات نشان می دهد مشاوره ژنتیک در کشور ما به طور کامل انجام نمی شود و مباحث قومی و فرهنگی نقش چشم گیری دارد و حتی گاهی مراجعات دیر هنگام فرصت تشخیص ، مداخله ، درمان و توان بخشی را از پزشک و مشاور می گیرد و به همین دلایل هنوز به فرهنگ سازی و آموزش بیشتر در بحث مشاوره ژنتیک نیاز جدی احساس می شود .

در کشور ما به دلیل بالا بودن آمار ازدواج های فامیلی و هم خون میزان ابتلا به بیماری های نقص ایمنی اولیه از نوع کروموزوم های غیر جنسی بالاست .

این بیماری ها شامل گروه های مادرزادی یا ارثی است که به دلیل معیوب بودن ژن های دخیل در ساخت اعضای دستگاه ایمنی و عملکرد پروتئین ها و سلول های دستگاه ایمنی و دفاعی بدن انسان را مختل می سازد که در این شرایط بیماران دچار عفونت پی در پی در قسمتهای مختلف بدن شده و در موارد شدید نقص ایمنی و در صورت تشخیص ندادن موجب مرگ بیمار در سالهای اول زندگی می شود .

فراوانی این بیماریها در دنیا یک در ده هزار است اما در ایران این آمار به دلیل ازدواجهای فامیلی بالاتر از کشورهای اروپایی است .

معلولیت آسیب نخاعی دردناک ترین معلولیت همچنین معلولیت های ناشی از ضایعات نخاعی در کشور ما به دلیل بالا بودن نرخ تصادفات بالاست و از طرفی میانگین سنی بروز ضایعات نخاعی در جهان حدود 31 سالگی است و 60 درصد این معلولان در حدود 15 تا 30 سالگی دچار این مشکل می شوند.

به همین بهانه با یکی از مدیران انجمن آسیب نخاعی استان اصفهان گفتگو کردم که خود درد آشناست و در اثر سانحه تصادف در یکی از خیابانهای شهر به دلیل سرعت زیاد و نبستن کمربند ایمنی دچار آسیب نخاعی و ناتوانی حرکتی شده است .

از خودش می گوید و از اینکه قبل این اتفاق ، تولید کننده پوشاک بوده و تنها 20 روز از تشکیل زندگی اش می گذشته که دچار این حادثه ناگوار شده است و بعد از مدتی همسرش او را ترک می کند .

بعد از آن حادثه امید خود را از دست نداد و پس مدتی با پیوستن به انجمن آسیب نخاعی فعالیتهای خود را در این مرکز شروع کرد و امروز یکی از مدیران موفق و البته پر مشغله است .

وی  در معرفی انجمن آسیب نخاعی گفت : این انجمن در سال 86 به همت خیران و کمک مسئولان و چند تن از معلولان ویلچرنشین با هدف حمایت از افراد آسیب دیده در حوادث شروع به کار کرد و امروز در این انجمن بیش از 1300 پرونده وجود دارد و 450 نفر از اعضای آن در حال حاضر خدمات دریافت می کنند .

خدماتی مثل کاردرمانی ، فیزیوتراپی ، حرکات اصلاحی ، آب درمانی ، مشاوره ها و درمان زخم بستر در این انجمن ارائه می شود که هزینه آنها حداقل 20 میلیون در ماه است .

وی  در ادامه بیان کرد: هزینه ی کلاسهای خدمات درمانی که هفته ایی 3 روز با هدف جلوگیری از بروز پوکی استخوان انجام می شود ماهیانه 8 میلیون هزینه مربی این کلاسهاست .

پرورش گفت : در زمینه درمان زخم بستر "بیماری که اگر به موقع درمان نشود عفونت کرده و در حالت بدترموجب مرگ فرد می شود و " گاهی هزینه ایی تا حدود 20 میلیون تومان دارد. .

وی  افزود: دولت و مسئولان حمایت مالی از این انجمن ها نمی کنند و به لطف وجود خیرین و کمک خیریه حضرت ابوالفضل ما افراد را برای درمان زخم بستر به بیمارستانهای موسی کاظم ، امین و الزهرا معرفی می کنیم و البته اگر فرد حادثه دیده توان مالی نداشته باشد به طور کامل حمایت مالی می شود و اگر وضعیت مالی مناسبتری داشته باشد نیمی از هزینه ها را انجمن پرداخت می کند .
از آقای پرورش در مورد اشتغال اعضای انجمن اسیب نخاعی اصفهان می پرسم و او با حوصله پاسخ می دهد : همانطور که می دانید این افراد قبل از معلولیت شاغل بوده اند و اکثرا یک تا دو خانواده را اداره می کردند و امروز که به نوعی آسیب دیده اند و حتی بیمه هم ندارند از نظر روحی در این افراد اثر نامطلوب دارد .

در ادامه گفتگو آقای پرورش از فعالیتهای مختلف اعضای انجمن می گوید : فعالیتهای فرهنگی و هنری و تربیت بدنی و گردشگری و برخی کلاسها مثل بافت تابلو فرش ، نقاشی ، سنتور کلاس قرآن و فن بیان که برای تمای سنین و حتی همراهان معلولین هم برگزار می شود .

پرورش از نگاه های مردم نابراز ناراحتی می کتد و می گوید وقتی فردی یک معلول را می بیند شایسته نیست که معلول را بهانه شکر خود بداند برای مثال اتفاق افتاده که در خیابان ما را مشاهده می کنند و می گویند خدایا شکر که من سالم هستم.

از وی درمورد کمبود امکانات مناسب برای معلولان در سطح شهر و مشکلات تردد می پرسم و با دلی پر جواب می دهد : ما از کمترین امکانات در سطح شهر محروم هستیم برای مثال اتوبوسهای واحد که در انها محلی برای معلولین در نظر گرفته شده صندلی نصب می کنند ووقتی به آنها اعتراض می کنیم برای توجیه می گویند : مگر چقدر معلول داریم ؟

هر معلول به غیر از نیازهای روزانه عادی فقط روزی 6 هزار تومان هزینه بهداشتی نیاز دارد . هزینه های یک معلول سنگین است و درخواست ما از نمایندگان استان این است که از حقوق حداقلی ما دفاع کنند و ما را ببینند .

آقای پرورش می گوید : بهزیستی ماهیانه از 50 تا 220 هزار تومان برای افراد تحت پوشش خود واریز می کنند که گاهی همین واریزی هم دو سه ماه طول می کشد . با هزینه های زندگی امروزی این مبالغ هیچ مشکلی از معلولین را رفع نمی کند .

مسئولین خیلی از مشکلات ما را نمی دانند . حتی اگر انجمن اسیب نخاعی را حمایت کنند ما میدانیم چگونه مشکلات معلولان را حل کنیم . "

 اصفهان 120 هزار معلول دارد

مدیرکل بهزیستی استان اصفهان گفت: در استان اصفهان 120 هزار نفر در بانک اطلاعاتی معلولان هستند که 10 درصد کل معلولان کشور را شامل می‌شود.

سعید صادقی تأکید کرد: این آمار شامل افراد دارای معلولیت خفیف و‌ شدید، جسمی حرکتی، کک توان ذهنی و اوتیسم، نابینا، کم شنوا و اعصاب و‌ روان است که 62 درصد آنها را مردان و 35 درصد دیگر زنان هستندتصریح کرد: از این میان زنان دارای معلولیت نیازهای خاص خود را دارند که باید به طور ویژه‌ای به رفع نیاز آنان پرداخت.

مدیرکل بهزیستی استان اصفهان خاطرنشان کرد: از آنجایی که هیچ انسانی بر دیگری برتری ندارد، معلولیت دلیل نقض حقوق آنها نیست.

وی ادامه داد: لایحه جامع حمایت از معلولان، قانون خوبی است که برای معلولان نوشته شده است اما هنوز در مجلس تصویب نشده و پس از آن نیازمند به خوبی عمل کردن به آن است.

صادقی اذعان داشت: در شهر اصفهان هنوز بیش از 37 درصد ساختمان‌ها مناسب‌سازی نشده است، حمل و نقل عمومی، محیط شهری، بازار‌ها، اماکن مسکونی، تجاری و اداری بیش از پیش نیازمند مناسب‌سازی برای معلولان است.

گزارشی از ندا سپاهی

انتهای پیام/س