به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از زاهدان،دکتر علی داوودیان، در دیدار با رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: با توجه به تعدد ازدواج‌های خانوادگی در استان سیستان و بلوچستان و مراجعه فراوان مردم سیستان و بلوچستان به تهران، تصمیم به تاسیس دفتر بنیاد بیماری‌های نادر در این استان با همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گرفتیم.

وی افزود : بنیاد بیماری‌های نادر ایران 12 سال پیش و بدون اتکا به بودجه‌های دولتی تاسیس شده است که هم اکنون 20 انجمن این بنیاد در کشور در حال فعالیت و 8 انجمن دیگر نیز در حال ثبت هستند.

دکتر علی داوودیان با بیان اینکه 85 درصد بیماران نادر ، کودکان هستند افزود: بیماری نادر به بیماریهای اطلاق می‌شود که از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر درگیر آن باشند و حدود 80 درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند.

مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر افزود : 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت سازمان بهداشت جهانی شده است که از این تعداد 200 نوع شیوع بالایی دارد.

داوودیان گفت : 58 نوع از شایع‌ترین این بیماری‌ها در ایران در قالب اطلس بیماری‌های نادر و به عنوان پایه علمی بیماری‌های نادر توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی منتشر شده است.

وی با بیان اینکه کار تشخیص، معاینه، ارجاع و خدمات آزمایشگاهی این بنیاد رایگان است، اعلام کرد: راه‌های ارتباط با این بنیاد از طریق شماره تلفن 64045-021 و وب سایت WWW.RADOIR.COM است.

همچنین دکتر میری رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان از فعالیت دو موسسه خیریه بیماری‌های نادر در زاهدان خبر داد و گفت : در آینده ایی نزدیک یک بنیاد دیگر هم به این امار افزوده خواهد شد .

از این تعداد بیمار  نزدیک به 150 هزار نفر تحت پوشش این بنیاد قرار دارند

انتهای پیام/ع

6 هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت سازمان بهداشت جهانی شده است