رییس انجمن تالاسمی ایران؛
آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور هیچ هزینه‌ای ندارد
رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به رایگان بودن آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور گفت: اصل تقدم پیشگیری بر درمان باید در عمل محقق شود.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که ۸۰ درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث‌های درمانی و در مواردی چون هزینه‌های دانشگاه و غیره به آنها خدمات ارائه می‌دهد.
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت‌های مردمی اداره می‌شود، افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
آراسته تصریح کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور مشاوره می‌دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
وی بیان کرد: تالاسمی شایع‌ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی شدید (تالاسمی ماژور) اگر به موقع و در زمان ازدواج دو نفر مورد غربالگری قرار گیرد، به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزریق خون بوده و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این بیماران محسوب می‌شود.
وی افزود: در جنوب استان کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج‌های فامیلی تعداد بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می‌کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کار فرهنگی است و باید روی این مسئله کار شود.
وی بیان کرد: سال‌ها قبل سالانه ۳۵ مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت گرفته است.
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم، زیرا در جنوب استان یکسری کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
وی افزود: باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت بهتری داشته باشند، زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
آراسته تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که تولید داخل هم دارد، اما مسائل بیمه‌ای پرداخت مابه التفاوت‌ها را با مشکل مواجه کرده و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات زیادی مواجه هستند.
وی بیان کرد: بخش بسیاری از هزینه درمان بیماران تالاسمی به عهده دولت است و دولت باید سالانه ۵۰ میلیون تومان یارانه دهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می‌کند، اظهار داشت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می‌گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
وی با بیان اینکه تاکنون ۴۶ نفر از بیماران تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان می‌دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها کمتر می‌شود.
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از کمک خیّران استفاده می‌کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
وی بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد، اما باید در مدارس، دانش آموزان را با مراکز خیریه و انجمن‌ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران در بچه‌ها تقویت شود.
انتهای پیام/
در گزارش باشگاه خبرنگاران جوان بخوانید؛
اجرای دستورالعمل نحوه محاسبه خسارت افت قیمت وسایل نقلیه از امروز ۱ دی آغاز می‌شود
