در این گزارش با با دختری آشنا می‌شوید که هر روز برای او یک مبارزه است.

به گزارش خبرنگار اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، مادیسین یوهاس نام دختری 18 ساله از پنسیلیوانیا است که با بیماری پروانه ای دست و پنجه نرم می کند. پوست او با کوچکترین اصطحکاک یا برخوردی زخم و تکه تکه می شود و از بدنش جدا می شود. افرادی که به این بیماری مبتلا هستند با نام بیماران پروانه ای شناخته می شوند، چون پوست آنها مانند بال پروانه حساس و شکننده است.

مادر مادیسین می گوید: در حال حاضر هیچ درمانی برای او وجود ندارد و هر روز برای دخترم یک مبارزه است، حتی جویدن غذا باعث تاول زدن دهانش می شود و ما سعی می کنیم بیشتر غذاهایی به او بدهیم که از طریق یک لوله بتواند بخورد و نیازی به جویدن نداشته باشد، ما حتی نمیتوانیم فرزند خود را به راحتی در آغوش بگیریم و به او محبت کنیم، زیرا ممکن است پوست او زخم و تکه تکه بشود، همیشه باید از گردن به پایین خود را باندپیچی کند بلکه کمی در امان باشد. یک بار وقتی در ایستگاه اتوبوس ایستاده بود و به طور اتفاقی یک نفر پای او را لگد کرد، زخم وحشتناکی در پای دخترم به وجود آمد.

خانواده مادیسین یوهاس در حال حاضر مشغول جمع آوری کمک های مالی مردمی برای هزینه بانداژ، دارو، لوسیون و به طور کلی هر چیز مورد نیاز برای زنده نگه داشتن او هستند.

گفتنی است؛ از هر 1 میلیون نفر 50 نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر 1 میلیون نفر 9 نفر مبتلا می‌باشد. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند.

پروانه‌ای که زندگی را به کام این دختر زهر کرد.

پروانه‌ای که زندگی را به کام این دختر زهر کرد.

پروانه‌ای که زندگی را به کام این دختر زهر کرد.

مادیسین در کودکی

پروانه‌ای که زندگی را به کام این دختر زهر کرد

انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۱
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۲۱ ۲۳ شهريور ۱۴۰۱
خدایا هیچ پدر و مادری رو با درد بچه اش امتحان نکن
Iran (Islamic Republic of)
ا ش م
۱۲:۳۹ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
هترین ووالاترین شفابخش

یارب به همه ی بیماران ازجمله به این بیمارشفای عاجل عنای فرما.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۰:۱۱ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
چرا این بیماریها در غرب بخصوص امریکا و انگلیس رخ می دهند؟ من مشکوکم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۱:۱۲ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
این بیماری در همه جا وجود داره در ایران هم خیلی بیشتره.
Iran (Islamic Republic of)
ایرانی
۰۸:۱۷ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
خداوند تمام بیماران را شفا عنایت فرماید.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۸:۱۱ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
انشالله به حق فاطمه زهرا(س) این دختر معصوم شفا پیدا کنه
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۷:۴۷ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
ما برای این کوچولوی زیبا و همه بیمارای پروانه ای آرزوی بهبود میکنیم ولی شما بهتر بود از خانه ی ابی تو ایران گزارش تهیه میکردین .بچه های مملکت خودمون که دارن با این بیماری سخت و با کمبود امکانات و پانسمان و دارو دست و پنجه نرم میکنن .شاید چند نفر دیگه ببینم و کمک بهشون بکنن . خداوندا خودت درمان هر دردی.
-
پرویز
۰۷:۳۹ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
اللهم اشف کل مریض
پروردگارا همه بیماران را شفا عنایت فرما
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۳:۳۴ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
چه امراضی ظهور میابند!!!
Iran (Islamic Republic of)
خاطره
۰۱:۱۶ ۰۷ اسفند ۱۳۹۵
به دنبال معرفی بیماری پروانه ای نمیخواد تو ایالت پنسیلیوانیا دنبالش بگردید
یه سر به مناطق کپرنشین جنوب استان کرمان بزنید فراااوان هستند از کودکان مبتلا به ای بی که توانایی هزینه یک بسته باند استریل در هفته رو هم ندارند
از خوانندگان محترم تقاضا میکنم یه سرچی درمورد این بیماری تو کشور خودمون داشته باشند...
Iran (Islamic Republic of)
وحید
۲۲:۲۷ ۰۶ اسفند ۱۳۹۵
khoda enshalah salamati beheshon bedeh
salamati lotf bozorgiyeh