کرمانشاه؛
نبودآزمایش برابر با تولد هموفیلی ها
مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه با بیان اینکه با انجام آزمایش می‌توان بیماری هموفیلی جنین را تشخیص داد، گفت:این آزمایش در استان انجام نمی‌شود و همین امر موجب شده تا اخیرا چهار تا پنج نوزاد هموفیلی در استان متولد شود.
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه ؛جلیل صفری اظهار کرد: مشکل اصلی این بیماران بحث اشتغال آنهاست که موجب شده حتی قادر به تامین هزینه‌های درمان خود نباشند.
صفری با بیان اینکه بیماران هموفیلی تحت پوشش خدمات بیماری‌های خاص هستند، گفت: متاسفانه تنها فاکتور‌های انعقادی خون به صورت رایگان به این بیماران تحویل می‌شود و سایر نیازهای درمانی آنها حتی تزریق فاکتور انعقادی هم برای آنها هزینه بردار است.
وی افزود: همچنین فیزیوتراپی بیماران هموفیلی تخصص خاص خود را می‌خواهد که به دلیل نبود فیزیوتراپی در استان که تخصص لازم کار با بیماران هموفیلی را داشته باشد، عمده این بیماران مجبورند برای انجام فیزیوتراپی به تهران و استانهای دیگر بروند با هزینه های بسیار بالا.
صفری ادامه داد: در کنار فیزیوتراپی، این بیماران باید آزمایش‌های خاصی را نیز در زمینه بیماری خود انجام دهند که همه این موراد به هزینه‌های بیماری آنها اضافه کرده است.
مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه اظهار کرد: علاوه بر هزینه‌های درمانی که برای بیماران هموفیلی به عنوان بیمار خاص رایگان است، این بیماران ماهانه بین 1.5 تا دو میلیون تومان صرف هزینه‌های بیماری خود می‌کنند. در حالیکه عمده این بیماران با مشکل اشتغال مواجه هستند و همین امر موجب شده تا فشار مضاعفی به آنها و خانواده‌هایشان وارد شود.
وی با تاکید بر لزوم آموزش در خصوص بیماری هموفیلی و راه‌های پیشگیری از تولد چنین نوزادانی، گفت: در صورت وجود فرد هموفیلی در خانواده‌ای باید دختران خانواده به لحاظ ناقل بودن این بیماری مورد بررسی قرار گیرند و این آموزش‌ها نیاز است که به عموم جامعه داده شود تا شاهد تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی نباشیم.
انتهای پیام/ز
