این سازمان در این روز اعلام کرد: در روز جهانی هموفیلی ما نیازمند تمرکز و توجه به درمان برای همه افراد مبتلا به اختلال خونریزی هستیم،" درمان برای همه" چشم انداز آینده ی و شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2016 است.
مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران مبتلا به اختلال خونریزی در سراسر جهان وجود دارد. بر اساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا است، این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.
برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.
فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) بیش از 50 سال است که از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می کند، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال 1989 از سوی این سازمان به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام فرانک اسکنابل، مؤسس این سازمان در روز تولد او نامگذاری شده است.
یکی از اهداف فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در طول سه سال آینده کمک های بشردوستانه و اهدای محصولات بیشتر خونی به کشورهای در حال توسعه و بهبود مراقبت بیشتر پایدار در این کشورها است.
این سازمان با توجه به شعار امسال که کمک به درمان برای همه است، کشورها را تشویق می کند تا جامعه خود را از طریق کار داوطلبانه به منظور دستیابی به این شعار تشویق کنند؛ همچنین حمایت مالی کشور و مردم به درمان و کاهش دردها و سختی های این بیماران کمک می کند.
انتهای پیام/
