به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ زال نام پدر رستم در شاهنامه فردوسی است، وقتی زال به دنیا آمد موهایش سفید بود به همین دلیل پدر و مادرش زال را رها کردند و او به خاطر این بیماری در تنهایی بزرگ شد اما برخلاف داستان زندگی زال در شاهنامه در برخورد با کودکان مبتلا به بیماری زال نباید بیمار را تنها گذاشت 

این افراد دارای پوست بسیار سفید و حتی موهای سفید رنگ هستند و مبتلا به نوعی بیماری ژنتیکی می‌باشند. 

در زالی یا آلبینیسم بدن قادر به ساخت رنگدانه ملانین نبوده و پوست‌، مو و چشمان شخص زال رنگ روشنی به خود می‌گیرد. از هر 17 هزار نفر یک نفر به زالی دچار می‌شود علاوه بر انسان و دیگر پستانداران زالی در پرندگان، خزندگان، دوزیستان و ماهی‌ها نیز بروز می‌کند. زالی گاهی به صورت چشمی و گاهی به شکل پوستی و چشمی در انسان‌ها دیده می‌شود در زالی چشمی و پوستی، فقدان رنگدانه در پوست و مو و چشم مشاهده می‌شود و در حالت چشمی تنها چشم فاقد رنگدانه بوده و پوست و مو ظاهری معمولی دارد.

نوزادان مبتلا به آلبینیسم ممکن است طوری رفتار کنند که گویی در چند هفته نخست زندگی خود هیچ چیز نمی‌بینند این دسته از بیماران به تدریج برای مشاهده اطراف خود دقت بیشتری به خرج می‌دهند. تحقیقات نشان می‌دهند کودکی که به این بیماری مبتلا است برای دیدن محیط اطراف و پردازش اطلاعات بصری انرژی و تلاش بیشتری به خرج می‌دهد که این مساله می‌تواند به خستگی، کج‌خلقی و در نهایت انحراف بیشتر چشم کودک منجر ‌شود.

افراد سفیدرویی که از بیماری آلبینیسم رنج می‌برند زندگی عادی دارند. البته در این رهگذر حمایت‌های روحی و روانی از سوی اعضای خانواده، دوستان و معلمان نقش مهمی در کمک به رشد طبیعی و اجتماعی کودک مبتلا به این بیماری دارد. این حمایت‌ها موجب می‌شود تا چنین کودکانی تصویر بهتری از زندگی خود داشته باشند.

در کشورهای توسعه یافته دنیا، کلاس‌های مخصوصی برای تقویت روحیه این افراد برگزار می‌شود که در آن‌ها راهکارهای ساده و مناسبی برای درگیر شدن هر چه عادی‌تر این افراد در زندگی روزمره ارائه می‌شود. به عقیده کارشناسان کودکی که به آلبینیسم مبتلاست ممکن است برای به حداقل رساندن آنچه که تفاوت با دیگران خوانده می‌شود دقت بیشتری در زندگی و به خصوص محیط اطراف به خرج دهد.

مسعود گرشاسبی، مشاور ژنتیک بالینی در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران در خصوص آلبینیسم یا زالی می‌گوید: افراد مبتلا دارای پدر و مادر سالمی هستند و 25 درصد بچه‌ها دچار مشکلات هستند. در صورتی که دو نفر که هر دو آلبینیسم دارند با هم ازدواج کنند این احتمال وجود دارد که 50 درصد بچه‌هایشان نیز مبتلا شوند.

آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است که  افراد مبتلا به این بیماری به صورت مادرزادی با نقص در آنزیم ها مواجه هستند و قادر به تشکیل ماده ملانین نیستند 

این متخصص ژنتیک در ادامه گفت: خوشبختانه این بیماری را می‌توان به راحتی از روی ظاهر تشخیص داد خانواده‌هایی که دچار این مشکل هستند باید به یک مشاوره ژنتیک مراجعه کنند. 

مشاور با ارائه توضیحاتی در این خصوص برای آن‌ها تشریح می‌کند که تا چند درصد این احتمال وجود دارد که بچه‌های بعدی آن‌ها نیز دچار زالی شوند.

گرشاسبی با اشاره به راهکارهای پیشگیری از آلبینیسم در نوزادان می‌گوید: راه دقیق برای پیشگیری از آلبینیسم آزمایش ژنتیک است به این صورت که تاکنون 12 ژن برای آلبینیسم پیدا شده که برخی از این ژن‌ها شیوع‌ آن‌ها بیشتر است. در نتیجه در این خانواده‌ها باید پدر و مادر کنترل شوند و انتظار آن است کودکی که به این عارضه دچار می‌شود پدر و مادرش ناقل باشند به عبارتی یک کپی از ژن سالم و یک کپی از ژن بیمار را به ارث برده باشند. زمانی که پدر و مادر آزمایش شدند می‌توان به دو روش از آلبینیسم پیشگیری کرد. یک راه تشخیص قبل از تولد است که در این روش زوجه به صورت طبیعی باردار می‌شود و بعد از آن از هفته‌ی 12-10 برای نمونه‌گیری از جنین مراجعه می‌کنند.

گرشاسبی در خصوص روش دوم برای پیشگیری از آلبینیسم افزود: تکنیکی به نام "PGD" وجود دارد که در این روش ابتدا اسپرم مرد که ناقل است همین طور تخمک زن گرفته می‌شود و در محیط آزمایشگاه به آن‌ها لقاح داده می‌شود و سپس تعدادی دارو به خانم داده می‌شود تا چندین تخمک را آزاد کند. پس از آن وقتی به مرحله چندسلولی رسیده می‌شود روی چند سلول آزمایش ژنتیک انجام می‌شود و مشخص می‌شود کدام جنین ژن معیوب را به ارث برده و کدام نبرده است، آن‌هایی که معیوب است کنار گذاشته می‌شود و آن‌هایی که سالم است در رحم مادر گذاشته می‌شود.

این متخصص به عنوان توصیه پایانی تصریح کرد: حتماً زوج‌هایی که این مشکل در خانواده‌های‌شان وجود دارد باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنند و هم‌چنین مشاره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و حتی بدون مشاوره بادار نشوند.

یادمان باشد حاصل ازدواجهایمان کودکانی هستند که اولین حق آنان این است که سالم باشند پس هر آنچه که ذره‌ای سلامت آنها را تهدید کند باید جدی گرفته شود.

گزارش از هدیه عباسقلی

انتهای پیام/